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Hintergrund: Durch die Beteiligung von Patient:innen können u.a. die Relevanz und Machbarkeit von Forschung gesteigert werden. Am Standort Witten hat sich im Rahmen des Hausärztlichen Forschungspraxennetzes HAFO.NRW ein generischer Patient:innenbeirat als Teil der Forschungsinfrastruktur etabliert. Dieser wirkt in verschiedenen Forschungsprojekten mit.

Zielsetzung/Fragestellung: Wie bewerten die Beiratsmitglieder die Beiratstätigkeit? Welche Rahmenbedingungen sind für eine gelingende Beiratsarbeit erforderlich? Wie wirken die Beiratsaktivitäten auf Forschungsprojekte?

Material und Methoden: Der Patient:innenbeirat trifft sich seit 2021 zwei Mal jährlich in Präsenz. Für die Evaluation füllen die Beiratsmitglieder am Ende jedes Treffens einen einseitigen Fragebogen aus und geben mündliches Feedback. Unter den beteiligten Wissenschaftler:innen werden alle Treffen nachbesprochen und Verbesserungsbedarfe notiert. Zusätzlich wird von den Wissenschaftler:innen, die ihre Projekte in die Sitzungen einbringen, im Nachgang erfasst, wie die Beiträge des Beirats verwertet wurden. Die Evaluationen der Treffen im Zeitraum 11/2021 bis 11/2024 wurden deskriptiv ausgewertet; Freitexte wurden zunächst induktiv kategorisiert. Anschließend wurden die Erkenntnisse aus den schriftlichen und mündlichen Evaluationen gemeinsam diskutiert, um gebündelt erforderliche Anpassungen für die Beiratsaktivitäten abzuleiten.

Ergebnisse: Der Patient:innenbeirat hat elf Mitglieder (n=7 Frauen), von denen der Großteil mindestens 50 Jahre alt ist. Im Evaluationszeitraum haben sieben Treffen stattgefunden, in denen der Beirat in neun Projekte mindestens beratend einbezogen wurde, was in allen Projekten zu Anpassungen führte. Aus 47 Evaluationen geht hervor, dass die Beiratsmitgliedern die Treffen ausschließlich mit sehr gut (n=33) oder gut (n=14) bewerten, wobei explizit die Forschungsthemen, die Vielfalt der eingebrachten Perspektiven und das wertschätzende Miteinander positiv herausgestellt wurden. Im Verlauf wurden auf Basis der Evaluationen u.a. die Sitzungsdauer, die Anzahl der Themen pro Treffen und die Art der vorbereitenden Materialien angepasst.

Diskussion: Die Beiratsaktivitäten werden seitens aller Beteiligten positiv und gewinnbringend wahrgenommen. Die Ausgestaltung der Treffen wurde im Verlauf auf Grundlage des Feedbacks aller Beteiligten bedarfsgerecht angepasst.

Take Home Message für die Praxis: Die Etablierung eines generischen Patient:innenbeirats ermöglicht eine effektive, niedrigschwellige, projektübergreifende Forschungsbeteiligung. Zukünftig gilt es den Impact der Beteiligung stärker zu beforschen.