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Hintergrund: Angehörige sind bestrebt, die Rahmenbedingungen zu schaffen, um ihren Nahestehenden ein Sterben in der vertrauten Umgebung des eigenen Zuhauses zu ermöglichen. Dennoch zeigt sich, dass nur jede/r Fünfte tatsächlich zu Hause versterben kann. Im Rahmen der Studie „Sterben zu Hause“ zeigte sich, dass es bei den Familien, die einen Angehörigen verloren haben und wo der Wunsch bestand, zu Hause zu sterben, erhebliche Informationsdefizite gab.

Zielsetzung/Fragestellung: Entwicklung einer Broschüre, die sich aus den Ergebnissen des Projektes ableitet.

Material und Methoden: Mittels Interviews mit schwer erkrankten Personen sowie deren pflegenden Angehörigen und Angehörigen von Verstorbenen (n=45) und einer deutschlandweiten Umfrage von Angehörigen von Verstorbenen (n=320) wurden Daten gesammelt. Die Analyse erfolgte durch eine inhaltliche Strukturierung und Synthese, ergänzt durch deduktive Elemente aus der Fachliteratur. Abschließend wurde die Broschüre von Expert:innen einer kritischen Validierung unterzogen.

Ergebnisse: Entlang des Krankheitsverlaufs gibt es einen erheblichen Bedarf an Informationen und Unterstützung sowohl für Betroffene als auch für ihre Angehörigen. Bereits nach der Diagnosestellung sind Aufklärung und Informationen zur Wahl des Versorgungsortes von entscheidender Bedeutung. Darüber hinaus werden die Informationsvermittlung bezüglich der häuslichen Ausstattung, der Finanzierung und Organisation der Pflege sowie der Vereinbarkeit mit Beruf und Familie als zentrale Herausforderungen identifiziert. Unzureichende Informationen zum Umgang mit Symptomen, Notfällen und Todeswünschen wurden festgestellt. In der Sterbephase und im Anschluss sind klare Informationen zu Unterstützungsmöglichkeiten und Trauerbewältigung von essenzieller Bedeutung.

Diskussion: Die Broschüre [1] basiert auf einer umfassenden Untersuchung zur Versorgungssituation schwer erkrankter Menschen im häuslichen Umfeld. Sie beinhaltet 16 Items, die als geschlossene Fragen formuliert sind und die oben genannten Themenbereiche abdecken. Zu jedem Item sind weiterführende Informationen zu Unterstützungsleistungen sowie relevanten Akteur:innen aus der Versorgung integriert.

Take Home Message für die Praxis: Die Broschüre bietet eine praxisnahe Orientierung und kann den Zugang zu Versorgungsangeboten erleichtern.

References