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Einleitung: Die Sklerodermie als potenziell lebensbedrohliche rheumatische Erkrankung führt zu starker Verunsicherung der Betroffenen und beeinträchtigt die Lebensführung deutlich. Während für häufigere Erkrankungen wie die rheumatoide Arthritis eine Reihe von Formaten für die Patientenschulung und Patientenratgeber existieren, sind für die Spezifika der Sklerodermie nur wenige Schulungs- und Informationsmöglichkeiten vorhanden. Zudem ist nicht klar, wie hoch der Grad der krankheitsbezogenen Informiertheit unter den Betroffenen ist.

Methoden: In einer randomisierten, kontrollierten Interventionsstudie mit Warte-Kontrollgruppe erhielten Betroffene mit systemischer Sklerodermie bundesweit eine virtuelle, mehrstündige, strukturierte Informationsveranstaltung zu den Merkmalen der Erkrankung, ihrer Therapie und zu den Anforderungen an die Lebensgestaltung im Kontext der chronischen Autoimmunerkrankung. Vor und zu verschiedenen Zeitpunkten nach der Informationsveranstaltung wurde das Krankheitswissen anhand eines multiple-choice-Tests mit 20 Fragen als Score von 0 – 20 erhoben, um kurz-, mittel- und langfristige Auswirkungen der Veranstaltung auf Krankheitswissen, Krankheitswahrnehmung, Gesundheitszustand und Lebensführung zu erfassen. Primäres Zielkriterium war der Vergleich von der mittleren Wissensveränderung in der Kontrollgruppe (nach 3 Monaten ohne Intervention) mit der mittleren Wissensveränderung in der Interventionsgruppe (nach 3 Monaten mit Intervention). Sekundäre Endpunkte aus den Daten der gepoolten Gruppe sind die Veränderung im Krankheitswissen nach 12 Monaten, Veränderungen im krankheitsspezifischen Verhalten, im Gesundheitszustand und der Krankheitswahrnehmung.

Ergebnisse: In die Studie wurden 118 Teilnehmer eingeschlossen, wobei nicht alle die Fragebögen zurücksendeten. 74 Teilnehmer schlossen die 12-monatige Nachbeobachtung ab. Vor der Informationsveranstaltung erreichten die Teilnehmer im Wissenstest im Mittel 16,2 Punkte und 12 Monate später 16,4 Punkte. Die Mittelwert-Differenz ± SD vor und 12 Monate nach der Intervention betrug 0,23 ± 0,18, 95% Konfidenzintervall – 0,13, 0,59, p = 0,20.

In der Auswertung gab es keine relevanten Veränderungen in Bezug auf die Krankheitsaktivität, das Selbstmanagement, die Lebensqualität und das krankheitsspezifische Verhalten.

Schlussfolgerung: Eine zweitägige Informationsveranstaltung ist nicht geeignet, das Krankheitswissen, die Krankheitsaktivität, das Selbstmanagement, die Lebensqualität und das krankheitsspezifische Verhalten langfristig positiv zu beeinflussen. Weitere Forschung ist notwendig, um effektive Formate zu finden. Es besteht eine deutliche Diskrepanz zwischen der positiven subjektiven Bewertung durch die Teilnehmer und den Effekt auf die messbare Krankheitswahrnehmung und das Verhalten.