¹Medical School Brandenburg, Neuruppin
²University Hospital of Giessen and Marburg, Marburg
³MVZ für RHEUMATOLOGIE Dr. Martin Welcker GmbH, Planegg

Text

Einleitung: Axiale Spondyloarthritis (axSpA) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung, die häufig mit erheblichen Verzögerungen in der Diagnosestellung einhergeht (Navarro-Compán, 2021; Fuchs et al. [1]). Diese Verzögerungen belasten die Patient*innen mit längeren unbehandelten Krankheitsphasen, die zu einer Verschlechterung ihrer Lebensqualität und des Therapieerfolges führen [2]. Ziel dieser Studie ist es, den Einfluss soziodemografischer Faktoren auf die Patient Journey bei axSpA zu untersuchen.

Methoden: Die Analyse basiert auf einer Online-Umfrage unter erwachsenen deutschen axSpA-Patient*innen (N=197). Die Patient*innen wurden im Magazin der Patientenorganisation Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. (DVMB) und in rheumatologischen Kliniken in Deutschland zur Teilnahme an der Umfrage eingeladen. Der Fragebogen wurde auf Grundlage einer vorläufigen qualitativen Studie und in Zusammenarbeit mit der DVMB entwickelt. Es wurden soziodemografische Daten (Geschlecht, Haushaltsgröße, Bildungsniveau, Wohnregion, Einkommen) und Gesundheitsparameter (Zeit von Symptombeginn bis Diagnose, Anzahl der konsultierten Fachärzt*innen und Rheumatolog*innen, Wartezeit für rheumatologische Versorgung) erhoben. Zur Auswertung der Daten wurden deskriptive Statistiken und Pearson-Korrelationen verwendet. Die Umfrage wurde vom IRB der Medizinischen Hochschule Brandenburg genehmigt und anonym durchgeführt.

Ergebnisse: Die deskriptive Analyse zeigte, dass 52,3% der Teilnehmenden weiblich, 45,7% männlich und 2% divers waren. Das Durchschnittsalter lag bei 52,8 Jahren (SD: 12,7). 62,4% verfügten über einen Hochschulabschluss, die Haushaltsgröße betrug im Schnitt 3,1 Personen (SD: 1,2). 40,6% (80/197) lebten in ländlichen, 59,4% in städtischen Gebieten. 28,4% gaben ein Einkommen unter 30.000 €, 43,2% zwischen 30.000 € und 69.999 €, und 28,4% über 70.000 € an. Vom Symptombeginn bis zur rheumatologischen Konsultation vergingen im Schnitt 2,7 Jahre (SD: 1,5 Jahre), die mediane Zeit bis zur Diagnose lag bei 3,5 Jahren (IQR: 1,5–7,2 Jahre). Im Mittel wurden 4,2 Fachärzt*innen (SD: 1,8), darunter 1,9 Rheumatolog*innen (SD: 0,9), konsultiert. Höherer Bildungsgrad, höheres Einkommen und städtischer Wohnort waren mit kürzeren Zugangszeiten verbunden. Frauen, Personen aus größeren Haushalten und aus ländlichen Regionen berichteten von längeren Wartezeiten auf Diagnose und Behandlung. Stadtbewohnerinnen konsultierten häufiger Fachärztinnen, was auf besseren Zugang hindeutet.

Schlussfolgerung: Soziodemografische Faktoren beeinflussen die Patient Journey von Personen mit axSpA maßgeblich. Ein höheres Bildungsniveau und Einkommen scheinen eine schnellere Diagnose zu ermöglichen, während weibliches Geschlecht und größere Haushalte mit Verzögerungen verbunden sind. Diese Ergebnisse unterstreichen die Notwendigkeit intersektionalitätssensibler Versorgungsstrategien und gezielter Maßnahmen zur Verbesserung des Zugangs zur rheumatologischen Versorgung, insbesondere für benachteiligte Bevölkerungsgruppen.

References

[1] Fuchs F, Morf H, Mohn J, Mühlensiepen F, Ignatyev Y, Bohr D, Araujo E, Bergmann C, Simon D, Kleyer A, Vorbrüggen W, Ramming A, Distler JHW, Bartz-Bazzanella P, Schett G, Welcker M, Hueber AJ, Knitza J. Diagnostic delay stages and pre-diagnostic treatment in patients with suspected rheumatic diseases before special care consultation: results of a multicenter-based study. Rheumatol Int. 2023 Mar;43(3):495-502. DOI: 10.1007/s00296-022-05223-z
[2] Otón T, Sastre C, Carmona L. The journey of the non-radiographic axial spondyloarthritis patient: the perspective of professionals and patients. Clin Rheumatol. 2021 Feb;40(2):591-600. DOI: 10.1007/s10067-020-05269-z