¹Klinik für Rheumatologie und Hiller Forschungszentrum, Universitätsklinikum Düsseldorf, Heinrich Heine Universität, Düsseldorf
²Klinik für Rheumatologie & Klinische Immunologie, KEM, Evang. Krankenhaus Essen-Werden, Essen
³Rheumazentrum Ruhrgebiet, Herne
⁴Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V., Wuppertal

Text

Einleitung: Die Prozesse des Gesundheitssystems werden mehr und mehr digitalisiert. Davon sollen auch Menschen mit chronischen Erkrankungen und ihre Gesundheitsdienstleister profitieren. Diese Entwicklungen basieren zwar zumeist auf wohlüberlegten Konzepten und innovativen Ideen, werden jedoch nur selten mit den relevanten Nutzergruppen abgestimmt. Ziel dieser Untersuchung war es, Erwartungen und Erfahrungen von Patient:innen mit chronischer Erkrankung wie dem SLE in Bezug auf diese digitalen Angeboten zu erfassen.

Methoden: Die Lupus Langzeitstudie ist eine prospektive Patientenbefragung von Lupuspatient:innen deutschlandweit. Im Jahr 2024 erfassten wir standardisiert Angaben zur Bereitstellung, Nutzung und Erfahrungen verschiedener bestehender digitaler Gesundheitsangebote.

Ergebnisse: 170 SLE-Patient:innen (91,8% weiblich) mit einem mittleren Alter von 48,7 Jahren und Krankheitsdauer von 17,6 Jahren nahmen teil. 79,3% gaben an Apps auf ihrem Mobilgerät zumindest einmal pro Woche zu nutzen, davon 38,7% auch Gesundheits-Apps. 26,8% berichteten keine Gesundheits-Apps zu nutzen. Die drei häufigsten genutzten digitalen Gesundheitsangebote waren das elektronische Rezept, Apps/Webseiten mit Gesundheitsinformationen und Apps zur Selbstmessung (s. Tabelle 1 [Tab. 1]). Einige abgefragte Dienste wurden von den Behandlern nur selten angeboten, z.B. digitale Krankheits-bezogene Fragebögen (17,3%), Telemonitoring (3,6%) oder Videosprechstunden, während Anwendungen zur Terminierung von Arztbesuchen sehr rege genutzt wurden (73,4%). Die Nutzung digitaler Angebote der Krankenkassen war überwiegend auf Apps zur Beziehung der Leistungen (41,7%) oder sogenannter Bonus-Programme (29,8%) beschränkt.

Gefühlte Vorteile haben die Hemmnisse für die Nutzung der digitalen Gesundheitsangebote überwogen (s. Tabelle 2 [Tab. 2]). 52,7% der SLE-Patient:innen erachten den Einsatz digitaler Gesundheits-Apps/-Online-Angebote als sinnvoll (37,9% neutral); 50,6% erwarten einen eher positiven Einfluss dieser auf ihre medizinische Versorgung.

Schlussfolgerung: Digitale Gesundheitsangebote werden von SLE-Patient:innen aktiv genutzt, insbesondere Anwendungen für Gesundheitsinformationen und Selbstmessungen. Anwendungen mit Schnittstellen zwischen Versorgern und Patient:innen beschränken sich vor allem auf Anwendungen, die reguliert sind (z.B. eRezept) oder organisatorische/finanzielle Vorteile für die Seite der Versorger bieten und für die Betroffenen häufig alternativlos sind (Online-Terminierungssysteme, Krankenkassen-Apps). Barrieren digitaler Gesundheitsangebote bleiben die Sorgen um Datensicherheit, die fehlenden Informationen über Angebote, der geringe Umfang der verfügbaren Dienste und die fehlende Unterstützung durch Gesundheitsdienstleister.

Offenlegungserklärung: Die Forschung wurde durchgeführt mit finanzieller Unterstützung von AstraZeneca und GlaxoSmithKline.