¹Universitätsklinikum Düsseldorf, Düsseldorf
²Städtisches Klinikum Solingen gGmbH, Solingen
³Rheumazentrum Ruhrgebiet, Herne
⁴Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Hamburg
⁵Klinik für Rheumatologie, Universitätsklinikum Düsseldorf, Heinrich-Heine Universität Düsseldorf, Düsseldorf
⁶Hiller Forschungszentrum, Universitätsklinikum Düsseldorf, Heinrich-Heine Universität Düsseldorf, Düsseldorf
⁷Rheumazentrum Ruhrgebiet am Marienhospital Düsseldorf Herne der Ruhr Universität Bochum, Herne

Text

Einleitung: Patient:innen mit ANCA-assoziierten Vaskulitiden (AAV) erleben eine Vielzahl an Symptomen, die ihre Lebensqualität erheblich beeinträchtigen können. Patient-Reported Outcomes (PROs) ermöglichen es, Belastungen und Therapiefortschritte aus Sicht der Betroffenen zu erfassen. Der englischsprachige AAV-PRO wurde bereits validiert und in den klinischen Alltag integriert [1]. Ziel unserer Studie war es, die deutschsprachige Version des AAV-PRO zu evaluieren und ihre Korrelation mit klinischen Parametern und validierten Fragebögen zu untersuchen. Der Fragebogen umfasst 29 Fragen, die sechs Dimensionen abbilden: „Organspezifische Symptome“, „Systemische Symptome“, „Unerwünschte Wirkungen der Therapie“, „Soziale und emotionale Auswirkungen“, „Zukunftssorgen“ sowie „Körperliche Funktionen“.

Methoden: Die prospektive Kohortenstudie wurde in der rheumatologischen Ambulanz des Universitätsklinikums Düsseldorf durchgeführt. Es konnten 70 Patient:innen mit AAV rekrutiert werden, welche an drei Messzeitpunkten den AAV-PRO und weiterführende, validierte Fragebögen (Short Form-36 (SF-36), Index zur Messung von Einschränkung der Teilhabe (IMET), Fatigue Severity Score (FSS), Life OrientationTest-Revised (LOT-R) und Funktionsfragebogen Hannover (FFbH)) ausfüllten, sowie die Frage nach Krankheitsaktivität (aktiv: ja/ nein). Die behandelnden Ärzt:innen erhielten den Birmingham Vasculitis Activity Score (BVAS) und Vasculitis Damage Index (VDI).

Ergebnisse: Bei einer Krankheitsaktivität (BVAS>=1 und Patientenabfrage: in/aktiv) wurden höhere AAV-PRO Punktwerte erreicht. Jedoch zeigte sich keine Korrelation zwischen AAV-PRO und BVAS. Mit Ausnahme des LOT-R zeigten alle Subdomänen des AAV-PRO mittlere bis gute Korrelation mit den etablierten validierten Fragebögen konvergenter Konstrukte: die Dimension „Soziale und emotionale Auswirkungen“ (AAV-PRO) und die Domäne „Soziale Rollenfunktion“ (SF-36) mit einem Korrelationskoeffizient (KE): -0,8; IMET (Teilhabe) mit den Dimensionen „Soziale und emotionale Auswirkungen“ (KE: 0,7) und „Körperliche Funktionen“ (KE: 0,79). Fatigue Severity Score korrelierte mit der Dimension „Soziale und emotionale Auswirkungen“ (KE: 0,65) und „Systemische Symptomatik“ (KE: 0,62). Im LOT-R zeigten sich keine statistisch signifikanten Korrelationen. Der FFbH, zur Erfassung der motorischen Einschränkung im Alltag, korrelierte in allen Dimensionen mit einem KE: >= -0,7. Am stärksten war die Korrelation mit der Dimension der „Systemischen Symptomatik“ (KE: -0,88).

Schlussfolgerung: In unserer Studie konnten wir die konvergente Kriteriumsvalidität des deutschen AAV-PRO nachweisen. Insgesamt erfasst der Fragebogen wichtige Aspekte der AAV, die aktuell wenig dokumentiert und nicht standardisiert erfasst werden. Unsere Auswertungen helfen, die Angaben im AAV-PRO zu interpretieren und den Einsatz in der Routineversorgung zu etablieren.

References

[1] Robson JC, Tomasson G, Milman N, Ashdown S, Boonen A, Casey GC, Cronholm PF, Cuthbertson D, Dawson J, Direskeneli H, Easley E, Kermani TA, Farrar JT, Gebhart D, Lanier G, Luqmani RA, Mahr A, McAlear CA, Peck J, Shea B, Shea JA, Sreih AG, Tugwell PS, Merkel PA. OMERACT Endorsement of Patient-reported Outcome Instruments in Antineutrophil Cytoplasmic Antibody-associated Vasculitis. J Rheumatol. 2017 Oct;44(10):1529-35. DOI: 10.3899/jrheum.161139