¹Universitätsklinikum Düsseldorf, Düsseldorf
²Rheumazentrum Ruhrgebiet, Herne
³Städtisches Klinikum Solingen gGmbH, Solingen
⁴Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Hamburg

Text

Einleitung: Patient Reported Outcome (PRO)-Fragebögen haben in den letzten Jahren an Bedeutung gewonnen. Für die ANCA-assoziierten Vaskulitiden (AAV) wurde 2016 von der Outcome Measures in Rheumatology (OMERACT)-Arbeitsgruppe der AAV-PRO entwickelt und in verschiedenen Sprachen zur Verfügung gestellt. Dieser Fragebogen soll krankheitsbedingte Einschränkungen (Krankheitslast, Lebensqualität) aus Patientensicht erfassen. Validiert wurde bisher die englischsprachige Version. Ziel unserer Studie war die Validierung der deutschsprachigen Version des AAV-PRO durch die Bestimmung psychometrischer Testgütekriterien.

Methoden: Der AAV-PRO umfasst 6 Subdomänen mit 29 Fragen. Im Rahmen unserer prospektiven Kohortenstudie wurden Patient:innen mit AAV der rheumatologischen Ambulanz des Universitätsklinikum Düsseldorf rekrutiert. Diese füllten den AAV-PRO zu drei verschiedenen Zeitpunkten aus: Bei der klinischen Visite in der rheumatologischen Ambulanz (T1), 3 bis 5 Tage nach der Visite (T2) und 3 bis 6 Monate später (T3). Zur Analyse der psychometrischen Eigenschaften des AAV-PRO wurden die Test-Retest-Reliabilität und die interne Konsistenz berechnet. Darüber hinaus wurden zur Ermittlung der konvergenten Validität Korrelationen zum Birmingham Vasculitis Activity Score (BVAS V3.0) erstellt.

Ergebnisse: Über einen Zeitraum von 17 Monaten wurden 70 Patienten mit AAV in die Kohorte aufgenommen. Zur Berechnung der Test-Retest-Reliabilität wurden die Summenwerte der Subdomänen von T1 mit denen von T2 korreliert. Alle 6 Subdomänen zeigten mit einem Pearson-Korrelationskoeffizienten von ≥0.8 eine hohe Reproduzierbarkeit. Zur Beurteilung der internen Konsistenz wurden Cronbach’s Alpha berechnet, wobei die Subdomäne „Unerwünschte Wirkungen der Therapie“ mit einem Alpha von 0.58 die geringste Konsistenz aufwies. Die Subdomäne „Organspezifische Symptome“ erzielte ein Alpha von 0.63, „Systemische Symptome“ ein Alpha von 0.76, während die verbleibenden drei Subdomänen Werte von >0.8 erreichten. Hinsichtlich der konvergenten Validität zeigten sich keine signifikanten Korrelationen der AAV-PRO Subdomänen (alle <0.5) und des Gesamtsummenwertes (<0.38) mit der Krankheitsaktivität (BVAS V3.0). Dennoch erzielten Patienten mit einer aktiven Erkrankung (BVAS ≥1) höhere Domänensummenwerte.

Schlussfolgerung: Die erhobenen Validierungsergebnisse bestätigen die Eignung des AAV-PRO als valides Messinstrument. Es zeigte sich eine hohe interne Konsistenz für die Domänen „Soziale und emotionale Auswirkungen“, „Zukunftssorgen“ sowie „Körperliche Funktionsfähigkeit“, was auf eine zuverlässige Messung dieser Dimensionen hinweist. Angaben im AAV-PRO korrelieren nicht mit den arztberichteten Angaben der Krankheitsaktivität (BVAS V3.0). Der AAV-PRO ergänzt bestehende Instrumente zur Erfassung patientenberichteter, individueller Informationen, die bisher häufig unberücksichtigt blieben.

Tabelle 1 [Tab. 1]

Tabelle 2 [Tab. 2]

References

[1] Robson JC, Dawson J, Doll H, Cronholm PF, Milman N, Kellom K, Ashdown S, Easley E, Gebhart D, Lanier G, Mills J, Peck J, Luqmani RA, Shea J, Tomasson G, Merkel PA. Validation of the ANCA-associated vasculitis patient-reported outcomes (AAV-PRO) questionnaire. Ann Rheum Dis. 2018 Aug;77(8):1157-64. DOI: 10.1136/annrheumdis-2017-212713