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Hintergrund: Postakute Infektionssyndrome (PAIS) stellen die Primärversorgung vor erhebliche Herausforderungen. Hausärzt:innen sind zentral in Diagnostik, Therapieplanung und Koordination. Unsichere Diagnostik, begrenzte Evidenz zu Therapien und fragmentierte Versorgungsstrukturen erschweren eine bedarfsgerechte Betreuung. Ein hohes Maß an erfahrungsbasiertem Wissen auf Seiten der Betroffenen wird bislang unzureichend genutzt. Im Projekt GRACI wird daher eine hausärztliche Toolbox unter konsequenter Einbindung von Betroffenen entwickelt.

Zielsetzung/Fragestellung: Wie kann eine evidenzbasierte und praxistaugliche Toolbox für die hausärztliche Versorgung von Patient:innen mit PAIS und ME/CFS partizipativ entwickelt und konsentiert werden?

Material & Methoden: Mixed-Methods-Ansatz mit Scoping Review und 5 Fokusgruppen mit Betroffenen gefolgt von einem strukturierten Konsensprozess (modifiziertes Delphi-Verfahren). Ein zentraler Bestandteil sind zwei kontinuierlich eingebundene Patient:innenbeiräte, die die Phasen der Entwicklung begleiten und mitgestalten.

Ergebnisse: Der partizipative Ansatz ermöglichte die Integration von Erfahrungswissen in alle Entwicklungsschritte. Die Diskussion der Fokusgruppenergebnisse im Patient:innenbeirat führte zur gezielten Verfeinerung zentraler Inhalte, insbesondere hinsichtlich patient:innengerechter Praxisgestaltung und Organisationsstrukturen. Darüber hinaus wurde der gesamte Konsensprozess gemeinsam mit Betroffenen ausgestaltet. Aufbau, Ablauf und Methodik wurden an die spezifischen Belastungsgrenzen angepasst, insbesondere unter Berücksichtigung von Fatigue, kognitiven Einschränkungen und der Vermeidung von Post-exertioneller Malaise (PEM). Dies förderte eine kontinuierliche und gleichberechtigte Beteiligung der Betroffenen.

Diskussion: Gerade bei der Erforschung wenig verstandener und heterogener Erkrankungen wie PAIS ist die systematische Einbindung von Betroffenen essenziell. Partizipative Co-Creation ermöglicht es, über die begrenzte Evidenz hinaus relevante Versorgungsrealitäten abzubilden. Sie stärkt Transparenz, Akzeptanz und Implementierbarkeit und trägt dazu bei, Interventionen an den tatsächlichen Möglichkeiten und Grenzen der Patient:innen auszurichten.

Take Home Message für die Praxis: Die kontinuierliche Einbindung von Betroffenen ermöglicht es, Versorgungsinhalte und Entwicklungsprozesse konkret an den Bedarfen und Belastungsgrenzen von Patient:innen mit PAIS auszurichten. Dadurch können sowohl Inhalte als auch Abläufe so gestaltet werden, dass sie realistisch umsetzbar, akzeptiert und für Betroffene überhaupt nutzbar sind.

Interessenkonflikte:

Forschungsförderung der GRACI-Studie: Bundesministerium für Gesundheit (BMG)

Jakob Johne: Mitglied in der Deutschen Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM), Mitglied in der Deutschen Gesellschaft für Physikalische und Rehabiliative Medizin e.V. (DGPRM)

Britta Tetzlaff: Vorsitzende in der Deutschen Gesellschaft für Ergotherapiewissenschaft e.V. (DGEW), Mitglied in der Deutschen Gesellschaft fürAllgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM), der Deutschen Occupational Science Gesellschaft e.V. (dOS), des Hochschulverbundes Gesundheitsfachberufe (HVG) e.V.

Cathleen Muche-Borowski: Mitglied DEGAM

Lena Tepohl: keine

Jürgen M. Steinacker: Mitglied in folgenden Fachgesellschaften: Deutsche Gesellschaft für Sportmedizin und Prävention, American College of Sports Medicine, Deutsche Gesellschaft für Kardiologie, European College of Sports Science, Deutsche Gesellschaft füInnere Medizin, European Society of Cardiology, European Initiative for Exercise in Medicine, International Sports Medicine Federation (FIMS)

Martin Scherer: DEGAM-Pastpräsident, Mitglied im Netzwerk Evidenzbasierte Medizin e.V., Mitglied im Guidelines International Network, Mitglied bei MEZIS

Silke Jankowiak: Mitglied der AG Rehabilitation und der Fachgruppe PAIS des Deutschen Netzwerks für Versorgungsforschung (DNVF)

Josefine Schulze: Mitglied der Deutschen Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM), der Deutschen Gesellschaft für tiefenpsychologisch fundierte Psychotherapie (DFT), der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Psychologie (DGMP)

Gabriella Marx-Rosenberg: Mitglied der Deutschen Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM), der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP), des Deutschen Netzwerks fr Versorgungsforschung (DNVF)