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Hintergrund: Ein wichtiges Ziel der partizipativen Gesundheits- und Versorgungsforschung ist die Verbesserung der Zugänge, Verständlichkeit, Umsetzbarkeit und Nachhaltigkeit von Versorgung sowie die Integration der Patient:innenperspektive in die Forschung. Für Kinder und Jugendliche mit Long COVID-ähnlichen Erkrankungen existieren diesbezüglich bislang wenige Konzepte. Das ist mit einigen Herausforderungen verbunden, die u. a. mit der Belastungsintoleranz, Schwierigkeiten der Diagnostik und Erfahrungen von Misstrauen und medizinischer Invalidierung im Gesundheitssystem zusammenhängen.

Zielsetzung/Fragestellung: Im Projekt PEDNET-LC, einem deutschlandweiten pädiatrischen Netzwerk zur Versorgung und Erforschung von Long COVID, ähnlichen postakuten Infektions- und Impfsyndromen sowie ME/CFS, wurde partizipativ mit Versorgenden und Patient:innenvertretungen ein Konzept für eine strukturelle Beteiligung an Forschung und Versorgung erarbeitet und wird aktuell erprobt.

Material & Methoden: Das Konzept wurde auf Basis internationaler Standards zur partizipativen Gesundheitsforschung entwickelt und bietet durch regelmäßige Diskussionen im projektbasierten nationalen Patient:innenbeirat sowie mit Kliniker:innen und fachwissenschaftlichen Expert:innen Raum, um dies weiterzuentwickeln. In diesem Beitrag sollen aktuelle Erkenntnisse präsentiert und gemeinsam diskutiert werden.

Ergebnisse: Erste Erfahrungen zeigen, dass eine strukturierte Einbindung viel administrative und Transferarbeit bedeutet, da unterschiedliche Erfahrungs-, Wissens- und Machtebenen beachtet werden müssen. Es ergeben sich Chancen für die Verbesserung, gleichsam bestehen Herausforderungen aufgrund der Überforderung der überwiegend ehrenamtlich tätigen Patient:innenvertretung und z. T. unterschiedlicher Krankheitsverständnisse beteiligter Akteur:innen. Auf Seiten der Versorgenden bestehen zudem teilweise negative Erfahrungen mit Partizipation und Unklarheit, wie eine Integration derselben neben der Routineversorgung und Forschungspraxis mit angemessenem Aufwand gelingen kann.

Diskussion: Die strukturierte Beteiligung von Kindern und Jugendlichen und ihren Bezugspersonen bieten gerade für Long COVID und ähnliche Erkrankungen Potenzial, um das alltägliche Krankheitsmanagement besser zu verstehen sowie die Zugänge und Gestaltung von Versorgung zu verbessern.

Take Home Message für die Praxis: In der Beteiligung bei Long COVID und ähnliche Erkrankungen sollte die Überforderung und Überlastung aller Beteiligten vermieden und es sollten bestehende Vorbehalte konkret aufgegriffen und adressiert werden.

Interessenkonflikte: Die vorgestellten Ergebnisse stammen aus dem Projekt PEDNET-LC; PEDNET-LC wird durch das Bundesministerium für Gesundheit gefördert, aufgrund eines Beschlusses des Deutschen Bundestages.