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Hintergrund: Post-Exertional Malaise (PEM) bezeichnet eine belastungsbedingte Symptomverschlechterung, die das Kernsymptom von ME/CFS darstellt und auch beim Post-COVID-Syndrom (PCS) sowie bei rheumatischen Erkrankungen auftritt. Bereits minimale körperliche, kognitive oder emotionale Belastungen können zu einer Episode mit verstärkten oder neu auftretenden Symptomen führen, die von Betroffenen als „Crash" bezeichnet wird. Vorhandene Instrumente wie der DSQ-PEM dienen der Feststellung des Vorliegens von PEM; ein Tool zur tagesaktuellen Verlaufsdokumentation fehlt bislang.

Zielsetzung/Fragestellung: Ziel ist es, zusammen mit Betroffenen ein digitales, adaptives Erhebungsinstrument zur tagesaktuellen Erfassung von Crash-Episoden, auslösenden Faktoren, Symptomen und Bewältigungsstrategien zu entwickeln und in einer nativen App umzusetzen. Das Instrument soll genutzt werden, um eine Datengrundlage für ein Vorhersagemodell zu schaffen, um vor einem drohenden Crash zu warnen.

Material & Methoden: Im Rahmen der U-WaTCH Studie wurden zwischen März und Juni 2025 leitfadengestützte Interviews mit 14 PEM-Betroffenen (8 mit PCS, 6 mit rheumatischer Erkrankung) zu ihrem Crash-Erleben, individuellen Auslösern und Bewältigungsstrategien durchgeführt. Die Interviews wurden systematisch auf wiederkehrende Nennungen und Muster analysiert und die Ergebnisse im Team konsensuell diskutiert, um entsprechende Items für den tagesaktuellen Fragebogen induktiv abzuleiten. In anschließenden Feedbackgesprächen mit Betroffenen wurde das Erhebungsinstrument auf Verständlichkeit, Nutzerfreundlichkeit und inhaltliche Vollständigkeit geprüft und weiter optimiert.

Ergebnisse: Aus den Interviews wurden Auslöser (körperlich, kognitiv, emotional, sensorisch), Symptome (körperlich, neurokognitiv, psychisch) und Bewältigungsstrategien abgeleitet. Der daraus entwickelte Fragebogen umfasst 15 Items zu Schlaf- und Erholungsqualität, Energieverlauf, Crash-Erleben, Auslösern, Symptomen und Bewältigungsstrategien und passt sich tagesaktuell an die Angaben der Nutzenden an. Er wurde in einer nativen App umgesetzt.

Diskussion: Das partizipativ entwickelte Instrument schließt die Lücke zwischen Diagnose und Verlaufsdokumentation von PEM. Tagesaktuelle Daten können Betroffene im Selbstmanagement unterstützen und die Grundlage für prädiktive Modelle bilden.

Take Home Message für die Praxis: Das digitale, partizipativ entwickelte Instrument ermöglicht die tagesaktuelle PEM-Verlaufsdokumentation und eröffnet damit neue Wege für Selbstmanagement und Versorgungsforschung.

Interessenkonflikte: Keine