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Einleitung: Diskrepanzen zwischen ärztlich eingeschätzter Krankheitsaktivität und patientenberichteter Krankheitslast sind bei juveniler idiopathischer Arthritis (JIA) beschrieben [1]. Unklar ist, in welchem Ausmaß diese Unterschiede in aktuellen Versorgungsdaten bestehen und welche Faktoren mit einer höheren patientenberichteten im Vergleich zur ärztlich eingeschätzten Krankheitsaktivität assoziiert sind. Ziel war die Untersuchung solcher Diskrepanzen und ihrer Korrelate.

Methoden: Analysiert wurden Querschnittsdaten von Kindern und Jugendlichen mit JIA aus der Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher (Kinder-KD) 2024. Patientenberichte erfolgten altersabhängig durch Eltern (≤11 Jahre) bzw. die Betroffenen selbst (≥12 Jahre). Untersucht wurden das ärztliche Globalurteil zur Krankheitsaktivität (AKa; NRS 0–10) und die patienten- bzw. elternberichtete Krankheitsaktivität (PEKa; NRS 0–10). Die Differenz zwischen AKa und PEKa wurde berechnet und in die Kategorien „Arzt höher" (AKa ≥2 Punkte über PEKa), „Übereinstimmung" (Differenz 2 Punkte) und „Patient höher" (PEKa ≥2 Punkte über AKa) eingeteilt. Zur Identifikation unabhängiger Korrelate einer höheren patientenberichteten im Vergleich zur ärztlichen Krankheitsaktivität (PEKa ≥2 Punkte über AKa) wurden multivariable logistische Regressionsmodelle für Jugendliche (≥12 Jahre) berechnet.

Ergebnisse: Daten von 4.417 Heranwachsenden mit JIA (≤11 Jahre: n = 2.515; ≥12 Jahre: n = 1.901) aus 58 Einrichtungen wurden analysiert (Alter 10 ± 4 Jahre; Krankheitsdauer 5 ± 4 Jahre; 69% weiblich; 54% Oligoarthritis, 26% Polyarthritis). Eine klinisch relevante Diskrepanz (≥2 Punkte) zeigte sich in 29,3% der Fälle und war deutlich häufiger durch höhere patientenberichtete als durch höhere ärztlich eingeschätzte Krankheitsaktivität geprägt (22,7% vs. 6,6%). Eine höhere patientenberichtete Krankheitsaktivität (PEKa ≥2 Punkte über AKa) trat häufiger bei Mädchen als bei Jungen auf (23,8% vs. 20,4%) und war besonders im Jugendalter ausgeprägt (≥12 Jahre: 26,1% vs. 20,6%). In multivariablen Analysen bei Jugendlichen (≥12 Jahre) waren höhere Schmerzintensität (OR 1,70; 95%-KI 1,53–1,89; p = 0,001) und ein höherer CHAQ-Score (OR 1,81; 95%-KI 1,02–3,19; p = 0,041) unabhängig mit einer höheren Urteilsdiskrepanz assoziiert. Die Anzahl aktiver Gelenke, Krankheitsdauer, Geschlecht, Alter, ILAR-Kategorie, aktuelle Basistherapie sowie depressive Symptome (PHQ-9) zeigten keinen unabhängigen Zusammenhang mit der Diskrepanz (alle p > 0,05).

Schlussfolgerung: Bei fast jedem dritten Heranwachsenden mit JIA zeigt sich eine klinisch relevante Diskrepanz zwischen ärztlich erhobener und patientenberichteter Krankheitsaktivität. Diese Diskrepanz, die mit einem unzureichenden Therapieansprechen einhergeht, unterstreicht die Notwendigkeit, patientenberichtete Outcomes im Sinne von Multi-Target-Strategien gezielt in der klinischen Versorgung zu berücksichtigen.

Offenlegungserklärung: Keine Interessenkonflikte.

References

[1] Shoop-Worrall SJW, Hyrich KL, Wedderburn LR, Thomson W, Geifman N; CAPS the CLUSTER Consortium. Patient-reported wellbeing and clinical disease measures over time captured by multivariate trajectories of disease activity in individuals with juvenile idiopathic arthritis in the UK: a multicentre prospective longitudinal study. Lancet Rheumatol. 2020 Dec 4;3(2):e111-e121. DOI: 10.1016/S2665-9913(20)30269-1