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Einleitung: Die Zeitspanne zwischen ersten Symptomen und Diagnose eines systemischen Lupus erythematodes (SLE) ist oft zu lang. Daten zu Erfahrungen und Bedürfnissen von SLE PatientInnen, u.a im Rahmen von PatientInnen-Befragungen, die zur Verbesserung der PatientInnen-Situation beitragen könnten, sind im deutschen Sprachraum rar.

Methoden: Zwischen 15. September und 21. Dezember 2023 wurde eine online-PatientInnen-Umfrage (u.a. über Social Media), bestehend aus 44 Fragen zum Thema SLE/Lupusnephritis (LN), u.a. zu Symptomen, Diagnosestellung, Studienteilnahme, bei 275 Lupus-Betroffenen durchgeführt.

Ergebnisse: Der Frauenanteil lag bei 94,9%, und 35,6% der Teilnehmenden waren über 50 Jahre alt. Müdigkeit (79,3%) und Gelenkschmerzen (75,6%) dominierten die Symptome vor Diagnosestellung. Hautrötungen im Gesicht oder an anderen Körperstellen traten nur bei 58,2% auf.

Für 61% war die hausärztliche Praxis erste Anlaufstelle. Die Verdachtsdiagnose SLE erfolgte meist in der Rheumatologie (32,7%), ebenso die finale Diagnose (58,5%). Bei ca. der Hälfte der Befragten wurde die Erstdiagnose innerhalb eines Jahres gestellt, bei 22,6% dauerte dies aber mindestens 6 Jahre. 23,6% der Befragten waren mit der ärztlichen Betreuung bis zur Diagnosestellung nicht zufrieden, 51,6% teilweise. Hauptgründe hierfür waren falsche Erstdiagnosen und das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden.

Auch unter Therapie nannten besonders weibliche und jüngere Patienten (18–30 Jahre) Fatigue als hauptsächliches Symptom (81,5%), Rund 65% wissen nicht, wodurch ihre Krankheitsschübe ausgelöst werden. Als ursächlich wurden Stress, gefolgt von Sonnenlicht und Infektionen genannt. 68,4% der Befragten interessierten sich besonders für Neues aus der Forschung und 87,2% wären bereit, an einer Studie teilzunehmen. An zweiter Stelle stand der Umgang mit Schlafstörungen, Müdigkeit und Antriebslosigkeit. 55,3% waren Mitglied einer Selbsthilfeorganisation und/oder -gruppe.

Schlussfolgerung: Die Hausarztpraxis ist erste Anlaufstelle bei Symptomen eines SLE. Die Diagnose wird überwiegend in der Rheumatologie gestellt und dauert bei etwa der Hälfte der Befragten nach Auftreten erster Symptome ein Jahr oder länger und damit weiterhin zu lange. Fatigue wird unter Therapie zum führenden Symptom v.a. bei weiblichen und jüngeren Patienten. Daten dieser und ggf. weiterer PatientInnen-Umfragen sollen langfristig dazu dienen, Unterstützungsmöglichkeiten für PatientInnen zu entwickeln, um noch besser auf Bedürfnisse von PatientInnen eingehen zu können.

Offenlegungserklärung: Es bestehen keine potenziellen Interessenkonflikte.