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Einleitung: In Deutschland sind etwa 240.000 Menschen von seltenen rheumatischen Erkrankungen (SRE) betroffen. Ihre Versorgung stellt aufgrund der schwierigen Diagnostik und Behandlung eine Herausforderung dar [1], [2]. Gleichzeitig ist die deutsche Versorgungsrealität kaum systematisch untersucht. Ziel der Studie war daher die Erhebung des Status quo der Versorgung dieser Patientengruppe.

Methoden: Die Service GmbH des Berufsverbands Deutscher Rheumatologen (BDRh) führte von Dezember 2023 bis Dezember 2024 online eine pseudonymisierte, fragebogenbasierte Querschnittsbefragung bei rheumatologischen Einrichtungen mit mindestens einem BDRh-Mitglied (n=387 Einrichtungen) durch. Der strukturierte Fragebogen umfasste kategorisierte Fragen zu allgemeinen Charakteristika sowie zur Versorgung von Patienten mit SRE. Die Auswertung erfolgte deskriptiv, unter Ausschluss von Ausreißern (1,5×IQR).

Ergebnisse: Insgesamt haben 143 Einrichtungen teilgenommen (37% Rücklauf). Einrichtungen, die Angaben zur Anzahl betreuter SRE-Patienten gemacht haben (n=79), waren zu 90% niedergelassene Einrichtungen (NE) und 10% Kliniken. Sie waren auf 15 der 16 KV-Bezirke verteilt und alle Stadtgrößen (Kleinstadt bis Metropole) waren vertreten. Insgesamt wurden in den Einrichtungen über 28.000 SRE-Patienten der abgefragten Indikationen von 182 Rheumatologen betreut. Die Anzahl unterscheidet sich in den Einrichtungen je nach Indikation (vgl. Tabelle 1 [Tab. 1]). Verhältnismäßig wurden indikationsübergreifend etwas mehr SRE-Patienten in Kliniken betreut (19%). 41% der Einrichtungen gaben an, dass Patienten sehr selten mit gesicherter Diagnose überwiesen werden, wobei indikationsspezifische Unterschiede bestehen. Bei der Polymyalgia rheumatica kommt dies häufiger vor, während es u.a. bei Fiebersyndromen und Behcet-Krankheit fast nie vorkommt. In Kliniken (n=8) ist der Anteil an Überweisungen mit gesicherter Diagnose insgesamt etwas höher (63%). Die Therapieentscheidung trafen 58% der NE bei den meisten Indikationen selbst (n=91). Eine Überweisung zur Therapieentscheidung an ein Krankenhaus erfolgte am häufigsten bei ANCA-assoziierten Vaskulitiden (vgl. Abbildung 1 [Abb. 1]).

Schlussfolgerung: Die Versorgung von Patienten mit SRE findet nicht konzentriert in spezialisierten Zentren statt, sondern verteilt sich deutschlandweit auf NE und Kliniken. Das unterscheidet SRE von anderen seltenen Erkrankungen. Wie zu erwarten, liegt bei Vorstellung beim Rheumatologen mehrheitlich keine gesicherte Diagnose vor. Bei Erstvorstellung in einer NE werden die Therapieentscheidungen meistens dort getroffen. Nur vereinzelt wird an ein Krankenhaus überwiesen. Die Ergebnisse bekräftigen die Herausforderungen durch indikationsspezifische Unterschiede und die dadurch bedingten individuellen Versorgungspfade, sowie bei der Diagnosefindung durch mangelnde Bekanntheit von SRE bei primärärztlichen Zuweisern.

Offenlegungserklärung: Die Befragung wurde mit finanzieller Unterstützung von Novartis durchgeführt. Novartis hatte keinen Inhaltlichen Einfluss auf die Ergebnisse.

References