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Hintergrund: Die Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie/Epispadie e.V. ist mit über 330 aktiven Mitgliedern eine der größten weltweit. Eine Hauptaufgabe der Selbsthilfe ist die Unterstützung bei der Aufklärung über mögliche operative Maßnahmen zur Verbesserung der Kontinenz und damit der Lebensqualität. In dieser Erhebung vergleichen wir die Daten der Selbsteinschätzung der Kontinenz aus den Jahren 2019 und 2025, um einen möglichen Effekt durch kontinuierliche Aufklärungsarbeit zu überprüfen.

Material und Methode: In ihrer kontinuierlich aktualisierten Mitgliederdatenbank erhebt die Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie/ Epispadie e.V. jährlich unter anderem Kontinenzstatus sowie erfolgte Kontinenzoperationen. Die Auswertungen basieren auf den Selbstangaben Betroffener oder deren Familien. Die verwendete Kontinenzterminologie entspricht der ICCS-Klassifikation. Die Daten wurden für diese Auswertung anonymisiert.

Ergebnisse: Im Jahr 2019 wurden Daten von 309 Mitgliedern (medianes Alter 18 J., 63% männlich) und im Jahr 2025 von 326 Mitgliedern analysiert (medianes Alter 20 J.; 64% männlich). Der Phänotyp blieb über die Jahre gleich (klassische Blasenekstrophie 2019: 83%; 2025: 80%), Epispadie 2019: 10%; 2025: 12%, Kloakenekstrophie 2019: 6%; 2025: 4%). Ähnlich wie im Jahr 2019 bezeichneten sich 2025 27% als kontinent, 22% als inkontinent und 14% als intermittierend tagsüber oder nachts inkontinent. 31% gaben im Jahr 2019, 37% im Jahr 2025 einen unklaren Status an. In der Altersgruppe von 5-10 Jahre gab nur ein kleiner Teil an, kontinent zu sein (2019: 7%; 2025: 8%). 2025 bezeichneten sich 28% als nicht kontinent (2019 55%) und 20% als intermittierend inkontinent (2019: 11%).

In der Altersgruppe 11-17 Jahren lag der Anteil inkontinenter Jugendlicher gegenüber 2019 doppelt so hoch (42% vs. 22%,), wohingegen der Anteil kontinenter Jugendlicher im gleichen Zeitraum geringer war (11% vs. 21%). 30-40% der Erwachsenen (=18 J.) bezeichneten sich weiterhin als inkontinent oder intermittierend inkontinent. Mit zunehmendem Alter gaben mehr Mitglieder an kontinent zu sein. Durch ein Mitrofanoffstoma wurden signifikant mehr Betroffene kontinent (28 von 53; 53%). Dennoch verbleiben trotz Stoma 26% nicht oder nur teilweise kontinent (n=14).

Schlussfolgerung: Aufgrund der anonymen Datenauswertung ist die Vergleichbarkeit der Kollektive eingeschränkt. Auch ist die subjektive Einschätzung der eigenen Kontinenz in unterschiedlichen Altersgruppen sicherlich komplexen Einflüssen unterlegen. Dennoch liegt der Eindruck nahe, dass es im Verlauf der letzten 6 Jahre trotz intensiver Aufklärungsarbeit und durchgeführter Operationen nicht zu einer relevanten Verbesserung des Kontinenzstatus dieser Population gekommen ist, denn weiterhin sind etwa ein Drittel der Betroffenen inkontinent. Die Gründe für dieses Phänomen bleiben unklar. Operative Maßnahmen alleine sind möglicherweise nicht ausreichend oder es wurden nicht alle kontinenzbestimmenden Pathologien korrigiert. Die in der aktuellen Literatur zunehmend an Bedeutung gewinnenden konservativen Maßnahmen, wie Physiotherapie und Urotherapie, sollten in jedem Fall eingesetzt werden, um die Kontinenzsituation in allen Altersgruppen zu verbessern.