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Hintergrund: Schwerkranke Personen werden häufig durch ein Versorgungsnetzwerk unterstützt, das aus hausärztlicher Versorgung, Pflegediensten sowie An- und Zugehörigen besteht. Bisher gibt es jedoch kaum wissenschaftliche Evidenz zur Situation von Zugehörigen in Versorgungsnetzwerken.

Zielsetzung/Fragestellung: Im Rahmen der NOCA-Studie (DFG-Projektnr. 528683214) wurde die Situation von Zugehörigen untersucht, die sich um schwerkranke Personen kümmern. Analysiert wurden Art und Umfang der Fürsorge, Belastungen, Unterstützungsbedürfnisse und Zugewinne durch die Fürsorge.

Material & Methoden: Zwischen 01/2025 und 01/2026 wurden deutschlandweit Erwachsene rekrutiert, die sich ≥4 Std/Woche um eine nicht verwandte erwachsene Person mit lebenslimitierender Erkrankung kümmern. Der vorliegende Beitrag präsentiert die quantitativen Ergebnisse der explorativen Mixed-Methods-Studie. Die Datenerhebung erfolgte mittels standardisiertem Fragebogen, der Art und Umfang der Fürsorge (Common Assessment Tool), Belastungen (BSFC-s), Unterstützungsbedarfe (Supportive Care Framework) und positive Erfahrungen (BBCS) erfasst. Der Fragebogen konnte sowohl online als auch papierbasiert ausgefüllt werden.

Ergebnisse: Von 101 ausgefüllten Fragebögen konnten 82 in die Analyse einbezogen werden. Die Mehrheit der Teilnehmenden waren Frauen (80,5%); das mittlere Alter betrug 57,3±13,9 Jahre. Ein Anteil von 65,9% der Zugehörigen gab an, dass neben ihnen weitere Personen in die Fürsorge involviert waren. Emotionale Unterstützung leisteten 97,6% der Befragten und Hilfe bei der Mobilität 70,7%. Bei der Organisation und Verwaltung von Pflegediensten und anderen Unterstützungsangeboten halfen 68,3%. Der mittlere BSFC-s-Wert betrug 10,0±4,8 und deutet auf eine moderate Belastung hin. Am häufigsten äußerten die Teilnehmenden Bedürfnisse nach Selbstfürsorge (50,0%), professioneller Unterstützung (43,9%) und emotionaler Unterstützung (39,0%). Die teilnehmenden Zugehörigen berichteten über eine moderate Ausprägung der Zugewinne durch die Fürsorge (BBCS: 26,8 ± 12,8).

Diskussion: Die Belastungen der Zugehörigen sind im Mittel moderat und weisen, wie auch die Zugewinne, große individuelle Unterschiede auf. Zugehörige erleben ihre Situation als herausfordernd, aber zugleich mit positiven Aspekten verbunden.

Take Home Message für die Praxis: Zugehörige sind ein wichtiger Bestandteil des Versorgungsnetzwerks schwerkranker Personen, können jedoch durch hohe Belastungen selbst gesundheitlich gefährdet werden.

Interessenkonflikte: Keine