Text

Hintergrund: In Deutschland sind Patientenvertretende vollwertige, stimmberechtigte Mitglieder in Leitliniengruppen. Strukturierte Schulungsangebote für diese Rolle sowie unterstützende Maßnahmen während der Leitlinienerstellung gibt es jedoch kaum.

Zielsetzung/Fragestellung: Ziel dieser Studie war, zu erheben, wie Patientenvertretende ihre Beteiligung an der Leitlinienentwicklung wahrnehmen, mit Schwerpunkt auf Integration, Unterstützungsbedarf und Mitwirkungsmöglichkeiten in den verschiedenen Prozessphasen.

Material & Methoden: Zwischen dem 27.11.25 und dem 15.02.26 führten wir einen Online-Survey mit überwiegend geschlossenen Fragen durch. Vertretende von 220 deutschen Patientenorganisationen mit Erfahrung in der Leitlinienentwicklung wurden eingeladen. Wir analysierten die Daten deskriptiv hinsichtlich Erfahrungen, Mitwirkungsmöglichkeiten und Unterstützungsbedarf.

Ergebnisse: 92 Vertretende von 55 Patientenorganisationen nahmen am Survey teil. Fast alle schätzten die Beteiligung von Patientenvertretenden als sehr wichtig (89%) bzw. wichtig (9%) für die Leitlinienerstellung ein. Bei Diskussionen fühlten sich 18% sehr sicher bzw. 59% sicher, sich zu beteiligen. Einladungen zu Treffen waren nach eigenen Angaben zu 95% rechtzeitig eingegangen, relevante Unterlagen zu 88%.

72% der Teilnehmenden gaben an, innerhalb der Leitliniengruppe Ansprechpersonen für organisatorische und inhaltliche Fragen (gehabt) zu haben. Dies wurde von 84% als starke/sehr starke Unterstützung eingeschätzt. Die weiteren am stärksten priorisierten Unterstützungsmöglichkeiten (sehr stark/stark) waren: Schulungen zum Leitlinienprozess für Patientenvertretende (88%), Schulungen von Moderierenden und Mitgliedern der Leitliniengruppe hinsichtlich der Einbindung der Patientenperspektive (84%), Bedürfnisse der Patientenvertretenden zu Beginn zu erfragen (84%).

Diskussion: Insgesamt zeigen die Ergebnisse Diskrepanzen zwischen formaler Beteiligung und subjektiven Erfahrungen. Die hohe Anzahl positiver Antworten ist möglicherweise auf einen positiven Feedback-Bias zurückzuführen, insbesondere angesichts der Stichprobengröße und mehrerer Anmerkungen zum Gefühl, „nicht ernst genommen“ zu werden.

Der Survey zeigt Unterstützungsbedarf, der z. T. durch gezielte Schulung von Patientenvertretenden sowie Moderierenden bzw. Mitgliedern der Leitliniengruppen erfüllt werden könnte.

Take Home Message für die Praxis: Auf Grundlage der Ergebnisse planen wir die Entwicklung von Schulungsinhalten für Patientenvertretende und Leitliniengruppen. Daneben muss der Bedarf an strukturellen Verbesserungen weiter untersucht werden.

Interessenkonflikte: JD, FS und MN sind bei der AWMF angestellt und im AWMF-Institut für Medizinisches Wissensmanagement tätig, das das AWMF-Leitlinienregister führt sowie Leitliniengruppen methodisch unterstützt. Die AWMF erhält von den Mitgliedsgesellschaften Honorare für die Unterstützung von methodischen Leitlinien. Es bestehen keine Beziehungen zu kommerziellen Unternehmen. Die Interessen sind einsehbar unter https://www.awmf.org/fileadmin/user_upload/dateien/die_awmf/2025-02-COI_Table_AWMF-IMWi_deutsch.pdf