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Einleitung: Eines der Hauptziele der Rekonstruktion des Blasenekstrophie-Epispadie Komplexes (BEEK) ist es Kontinenz zu erzielen. Dazu sind oft komplexe, meist in der Kindheit angesiedelte Kontinenzoperationen notwendig. In einer aktuellen Erhebung von 2025 sollte geklärt werden, wie erwachsene, in der Selbsthilfegruppe organisierte Betroffene ihre Kontinenzsituation selbst einschätzen.

Methode: In ihrer Mitgliederdatenbank erhebt die Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie/Epispadie e.V. bei über 330 aktiven Mitgliedern jährlich unter anderem Kontinenzstatus sowie erfolgte Kontinenzoperationen. Die Auswertungen basieren auf den Selbstangaben Betroffener. Die verwendete Kontinenzterminologie entspricht der ICCS-Klassifikation. Die Daten wurden für diese Auswertung anonymisiert.

Ergebnisse: Im Jahr 2025 waren 185 Mitglieder 18 Jahre und älter (57,8% männlich). Das Alter lag median bei 29 Jahren (IQR 24–39; min. 18, max. 77). 81,6% hatten eine klassische Blasenekstrophie, 10,3% eine Epispadie und 4,9% eine Kloakenekstrophie. 3,2% gaben einen unklaren Phänotyp an. 41,1% der Befragten bezeichneten sich als kontinent, 15,7% als inkontinent und 14,1% als intermittierend tagsüber oder nachts inkontinent. 29,2% gaben einen unklaren Kontinenzstatus an. Mit zunehmendem Alter bezeichneten sich mehr Mitglieder als kontinent (18–30 J. 32%; 31–40 J. 52%; >40 J. 50%). Das Geschlecht hatte dabei keinen signifikanten Einfluss (p=0,23). Durch ein Mitrofanoffstoma wurden signifikant mehr Betroffene kontinent (24 von 46; 52%, p=0,0073). Dennoch verbleiben trotz angelegtem Stoma 23,1% nicht oder nur teilweise kontinent (n=9/39).

Schlussfolgerung: Eine Hauptaufgabe der Selbsthilfe ist die Unterstützung bei der Aufklärung über mögliche Maßnahmen zur Verbesserung der Kontinenz. Daher ist es erstaunlich, dass sich 30% der befragten Erwachsenen weiterhin als inkontinent bezeichnen. Aufgrund der anonymen Datenauswertung ist ein Abgleich mit klinischen Daten nicht möglich. Zudem ist die subjektive Einschätzung der eigenen Kontinenz sicherlich komplexen Einflüssen unterlegen. Dennoch zeigt die Erhebung klar, dass Inkontinenz im Erwachsenenalter für einen signifikanten Anteil der Betroffenen mit BEEK fortbesteht. Die Gründe für dieses Phänomen bleiben unklar. Operative Maßnahmen alleine sind möglicherweise nicht ausreichend oder es wurden nicht alle kontinenzbestimmenden Pathologien korrigiert. Die in der aktuellen Literatur zunehmend an Bedeutung gewinnenden konservativen Maßnahmen, wie Physiotherapie und Urotherapie, sollten in jedem Fall eingesetzt werden, um die Kontinenzsituation in allen Altersgruppen zu verbessern. Betreuende Urolog*innen jedoch müssen auch in Zukunft weiterhin Kenntnisse über dieses Krankheitsbild haben, um für Betroffene eine adäquate Verbesserung der Situation einleiten zu können.