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Hintergrund: Die verzögerte oder ausbleibende Diagnosestellung bei Betroffenen von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und Post-COVID (PC) kann neben zusätzlicher Belastung auch zu Fehl- und Unterversorgung führen. Eine verzögerte Sekundärprophylaxe kann zudem Risiken für einen schwereren Krankheitsverlauf bergen und ist mit hohen Kosten im Gesundheitswesen verbunden.

Zielsetzung/Fragestellung: Ziel des Projektes DiaMECO ist es, förderliche und hinderliche Faktoren für die frühzeitige Diagnosestellung aus der Perspektive der Betroffenen zu identifizieren.

Material & Methoden: Zwischen Februar und November 2025 wurden 59 semistrukturierte Interviews mit Betroffenen im Alter zwischen 21 und 67 Jahren mit ME/CFS und/oder PC (16 männlich, 41 weiblich und 2 divers) durchgeführt. Die Interviews wurden aufgezeichnet, transkribiert und mittels qualitativer Inhaltsanalyse nach Kuckartz ausgewertet.

Ergebnisse: Die vorläufige Datenanalyse zeigt, dass individuelle Faktoren und Versorgungsstrukturen die Diagnosestellung sowohl fördern als auch behindern. Betroffene berichten von mangelnder spezialisierter Versorgung, fehlender Koordination im Versorgungsprozess, Aufnahmekriterien in spezialisierten Zentren und weiteren Versorgungsstrukturen, die nicht auf die Anforderungen ihrer Erkrankung ausgerichtet sind, und so den Zugang zur optimalen Versorgung beeinträchtigen. Das soziale Umfeld kann dem entgegenwirken, indem es organisatorische Unterstützung bietet und eine strukturierte Versorgung unterstützt. Auch patientenbezogene Faktoren werden als ambivalent beschrieben. So können Komorbiditäten Symptome von ME/CFS oder PC verschleiern, andererseits kann die bereits bestehende Anbindung dieser Patient:innen an Versorgungsstrukturen als Förderfaktor für die Diagnose wirken. Daneben spielen weitere personenbezogene und sozioökonomische Merkmale, wie z.B. finanzielle Mittel oder Vorwissen über die Erkrankung, eine Rolle und zusätzliche Einflussfaktoren konnten aufgrund wiederkehrender Muster identifiziert werden.

Diskussion: Ein unzureichend auf die Erkrankung zugeschnittenes Versorgungssystem erschwert den Zugang und die Organisation im Versorgungsprozess, wodurch Betroffene die Diagnose möglicherweise verzögert oder gar nicht erhalten. Diesen Barrieren kann teils durch individuelle Förderfaktoren und soziale Unterstützung entgegengewirkt werden.

Take Home Message für die Praxis: Soziale Unterstützung sowie eine an die krankheitsspezifischen Anforderungen angepasste Versorgung sind für diese Patientengruppe essenziell, um eine frühzeitige Diagnose zu erhalten.

Interessenkonflikte: Förderung des Projektes durch den Innovationfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses; CB: Forschungsmittel von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, CA: Vorstandsmitglied der DGSMP, Mitglied im Tagungspräsidium.