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Hintergrund: Das Regelwerk der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) definiert verbindliche Standards für die Entwicklung medizinischer Leitlinien in Deutschland zur Sicherung von Transparenz und Qualität. Seit Version 2.0 (11/2020) des AWMF-Regelwerks ist die Darlegung der Patientenperspektive verpflichtender Bestandteil von S2k-, S2e- und S3-Leitlinien.

Zielsetzung/Fragestellung: Untersucht wurde, ob und in welchem Ausmaß aktuelle S3-Leitlinien die Patientenperspektive berücksichtigen und ob ein Zusammenhang für die Umsetzung patientenorientierter Inhalte besteht, wenn die Leitlinie gefördert wird.

Material & Methoden: Analysiert wurden gültige evidenz- und konsensbasierte S3-Leitlinien im AWMF-Register (Stand 1.11.25). Geprüft wurden Art der Patientenbeteiligung, Stimmrecht, Vorhandensein und Veröffentlichung laienverständlicher Materialien sowie Angaben zur Förderung. Analysen zu S2e- und S2k-Leitlinien erfolgen separat.

Ergebnisse: Von 149 gültigen S3-Leitlinien berichten 129 (87%) über eine Beteiligung von Patientenvertretenden. Diese erfolgte überwiegend über organisierte Interessenvertretungen (n=118; 79%), seltener über einzelne Betroffene (n=11; 7%). Bei 7 Leitlinien (5%) wurde eine Anfrage an organisierte Interessensvertretungen nicht angenommen und bei weiteren 7 Leitlinien (5%) wurden alternative Verfahren, bspw. Literaturrecherchen, eingesetzt. Für 6 (4%) Leitlinien wurde eine fehlende Beteiligung damit begründet, dass trotz Suche keine geeignete Organisation gefunden wurde und die thematische Ausrichtung kaum Spielraum für präferenzsensitive Entscheidungen zulasse. Ein Stimmrecht für Patientenvertretende wurde in 94 Leitlinien (73%) berichtet, in einer Leitlinie (1%) explizit ausgeschlossen und in 34 Leitlinien (26%) nicht näher beschrieben. Zu 61 Leitlinien (41%) sind Patientenleitlinien bzw. -informationen veröffentlicht, davon wurden 45 finanziell gefördert (74%) und 16 (26%) nicht.

Diskussion: Zur Diskussion steht, wie bestehende Defizite des Einbezugs der Patientenperspektive, Wahrnehmung des Stimmrechts und Transparenz der Darlegung behoben werden können. Um die Entwicklung von Patienteninformationen gezielt zu verbessern, sollen die Rolle struktureller Unterstützung und weitere Möglichkeiten solcher Unterstützung exploriert werden.

Take Home Message für die Praxis: Die Patientenperspektive wird inzwischen in S3-Leitlinien überwiegend (91%) durch direkte Beteiligung oder alternative Verfahren berücksichtigt. Geförderte Leitlinien zeigen deutlich häufiger patientenorientierte Materialien (74% vs 26%).

Interessenkonflikte: FS, MN und IK sind bei der AWMF angestellt und im AWMF-IMWi tätig, das das AWMF-Leitlinienregister führt sowie Leitliniengruppen methodisch unterstützt. Die AWMF erhält von den Mitgliedsgesellschaften Honorare für die Unterstützung von methodischen Leitlinien. Es bestehen keine Beziehungen zu kommerziellen Unternehmen. Die Interessen sind dargelegt unter https://www.awmf.org/fileadmin/user_upload/dateien/die_awmf/2025-02-COI_Table_AWMF-IMWi_deutsch.pdf

AT, ST, CM und CS sind beim Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen angestellt (IQWiG). Das IQWiG unterstützt im Auftrag des BMG medizinische Fachgesellschaften bei der Erstellung von S3- und S2e-Leitlinien durch Evidenzrecherchen. Es bestehen keine persönlichen finanziellen Interessenkonflikte.