¹IDG Institut für digitale Gesundheitsdaten RLP gGmbH, Mainz, Germany

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Einleitung: Im Rahmen des Projekts „Informiert sein – Krebsregisterdaten für aktive Patientinnen und Patienten (InKaPP)“ entwickelt das Krebsregister Rheinland-Pfalz am Institut für digitale Gesundheitsdaten ein Patientenportal, über das Patientinnen und Patienten ihre eigene onkologische Krankheitsgeschichte aufrufen können. Über ein Dashboard besteht die Möglichkeit der Dateneinsicht, -ergänzung und des Feedbacks zu einzelnen Einträgen. Ziel ist es, Betroffenen eine aktive Rolle im Umgang mit ihren Krebsregisterdaten zu ermöglichen und so Patientenpartizipation in der Krebsregistrierung zu fördern. Ein zentraler Aspekt des Projekts ist die technische Umsetzung des Datenaustauschs zwischen der onkologischen Patientenakte und dem Patientenportal in FHIR R4. Die folgende Arbeit soll zeigen, wie Krebsregisterdaten über einen FHIR-Server an ein Patientenportal übertragen werden.

Methoden: Im Rahmen des Projekts wurde ein FHIR-Server auf Basis des Firely .NET SDK for HL7 FHIR implementiert. Dieser fungiert als FHIR-Fassade, indem die über die REST-API angeforderten Daten zur Laufzeit aus der Krebsregisterdatenbank abgerufen, in eine FHIR-Ressourcen-Instanz transformiert und an das Patientenportal zurückgegeben werden. Die Quelldaten aus der Krebsregisterdatenbank basieren auf dem Onkologischen Basisdatensatz (oBDS) 2.0. Die Transformation nach FHIR erfolgt gemäß dem MII IG Onkologie DE v2025, der die Elemente des oBDS unterstützt und somit ein nahtloses Mapping ermöglicht. Das Patientenportal basiert auf dem freien Portal-Frontend phellow:community . Im Vorfeld wurden die relevanten oBDS-Elemente für das Projekt, einschließlich ihrer Datenquellen und Zuordnungen zu den entsprechenden Elementen der FHIR-Ressourcen, definiert. Da es sich um ein Pilotprojekt handelt, wird zunächst ein erster Ausschnitt der Daten dargestellt, der sukzessive nach dem Feedback der Patientinnen und Patienten ausgebaut werden kann.

Ergebnisse: Durch die Implementierung des FHIR-Servers und die Transformation der Daten nach FHIR gemäß des MII IG Onkologie DE v2025 wird eine effiziente und standardisierte Datenübertragung zwischen der Krebsregisterdatenbank und dem Patientenportal mit dem oBDS als zentralem „Mapping Layer“ ermöglicht. Es wurden Mappings für Diagnose, TNM, Verlauf, Fernmetastasen, Histologie, Operation, Strahlentherapie, Systemtherapie implementiert. Die Validierung der generierten JSON-Dateien erfolgt derzeit noch über eigene Methoden und manuelle Prüfungen. Ein FHIR-Validator ist für einen späteren Zeitpunkt vorgesehen. Die Erstellung des Collection Bundles, welches die generierten Ressourcen-Instanzen bündelt, geschieht ohne nennenswerte Verzögerung. Die Implementierung verfolgt das Prinzip des Configuration-driven Development, bei dem das Verhalten des FHIR-Servers durch externe Konfigurationsdateien gesteuert wird, wodurch neue Datenquellen, Mappings und Bedingungen flexibel eingebunden werden können.

Schlussfolgerung: Der MII IG Onkologie DE v2025 ist hervorragend für Interoperabilitätsprojekte im Bereich der Krebsregister geeignet. Es ermöglicht eine präzise Zuordnung der Krebsregisterdaten auf Basis der Felder des oBDS 2.0 zu den entsprechenden Elementen der FHIR-Ressourcen. Dies erleichtert es einem Krebsregister erheblich, Interoperabilitätsprojekte in FHIR zu realisieren. Mit den frei verfügbaren Bibliotheken für die Entwicklung eines FHIR-Servers in C# (Firely .NET SDK) oder JAVA (HAPI FHIR) können Projekte ohne Lizenzkosten eigenständig umgesetzt werden. Die Implementierung kann zudem in anderen FHIR-Projekten wiederverwendet und über Konfigurationsdateien flexibel an die jeweiligen Anforderungen angepasst werden. Der FHIR-Server bietet durch seinen konfigurations-getriebenen Ansatz eine flexible Basis für die nahtlose Integration onkologischer Registerdaten und die einfache Anbindung an Patientenportale sowie andere Drittsysteme. So entsteht eine skalierbare, wiederverwendbare Infrastruktur für Interoperabilitätsprojekte, die zukünftig weiter ausgebaut wird.

Die Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Die Autoren geben an, dass kein Ethikvotum erforderlich ist.

Literatur

[1] Schoeps M, Effenberger M, Schranz M, et al. Aktive Patientinnen und Patienten in der Krebsregistrierung. Onkologie. 2024;30:1000–1006. DOI: 10.1007/s00761-024-01616-w
[2] FirelyTeam. Firely .NET SDK für HL7 FHIR. [cited 2025 Apr 25]. Available from: https://github.com/FirelyTeam/firely-net-sdk
[3] Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e. V.; Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e. V. Basisdatensatz. [cited 2025 Apr 25]. Available from: https://www.basisdatensatz.de/
[4] Medizininformatik Initiative. MII IG Modul Onkologie 2024. 2024 [cited 2025 Apr 25]. Available from: https://simplifier.net/guide/mii-ig-modul-onkologie-2024-de
[5] phellow:community. Das freie Portal-Frontend für eine gelungene Patienteneinbindung. [cited 2025 Apr 25]. Available from: https://phellow.community/