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Hintergrund: Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (SE) sind die Wege zur Diagnose oder Therapie oft lang und aufwendig. HausärztInnen nehmen in diesen Phasen eine zentrale Rolle ein: Sie sind oft die ersten Ansprechpersonen und koordinieren die Versorgung. Doch wie für PatientInnen ist auch für sie die Navigation im Versorgungssystem bei SE mit Herausforderungen verbunden.

Zielsetzung/Fragestellung: Wie muss ein E-Learning-Kurs gestaltet sein, um HausärztInnen bei der Navigation im Versorgungssystem zu unterstützen und so zur besseren Versorgung von Menschen mit SE beizutragen?

Material und Methoden: Mittels einer quantitativen Erhebung unter ÄrztInnen verschiedener Fachrichtungen (n=455) sowie in qualitativen, leitfadengestützten Interviews mit HausärztInnen und PatientInnen mit SE (je n=12) wurden Herausforderungen bei der Versorgung von SE im Praxisalltag identifiziert. Anschließend wurde unter Einbezug der Zielgruppe ein E-Learning-Kurs entwickelt, der Lösungsansätze für ausgewählte Herausforderungen bietet.

Ergebnisse: Schlüsselmomente in der hausärztlichen Versorgung von Menschen mit SE sind die Diagnose- und Therapiefindung, in denen verstärkter Unterstützungsbedarf bei der Navigation im Versorgungssystem besteht. Doch 75% der ÄrztInnen finden es schwierig, diese Unterstützung zu bieten. 66% finden es kompliziert, sich bei fachlichen Anliegen im Versorgungssystem zurecht zu finden.

Der entwickelte E-Learning-Kurs soll ÄrztInnen dabei unterstützen, PatientInnen mit Verdacht auf eine SE oder gesicherter Diagnose zur passenden Stelle im Versorgungssystem zu verweisen. Anhand von praxisnahen Fragen, Beispielen und interaktiven Aufgaben werden Anlaufstellen und Voraussetzungen für die Inanspruchnahme vermittelt. Zur Verfügung gestellte Begleitmaterialien dienen der Verankerung der Inhalte im Praxisalltag. Für den Kurs werden CME-Punkte beantragt.

Diskussion: Der Zielgruppeneinbezug lieferte wichtige Impulse zur problemorientierten Konzeption und Umsetzung des E-Learning-Kurses. Kurs und Materialien sind Teil eines umfassenden Angebots, das auch Online-Informationen für PatientInnen und ÄrztInnen umfasst. Zum Gesamtangebot ist ein Konzepttest mit der Zielgruppe in Vorbereitung.

Take Home Message für die Praxis: PatientInnen und HausärztInnen sehen Herausforderungen bei der Navigation im Versorgungssystem, die die Diagnose- und Therapiefindung bei SE erschweren können. Der E-Learning-Kurs unterstützt HausärztInnen, Anlaufstellen bei SE in den Versorgungsalltag zu integrieren.