Text

Einleitung: Daten zur Krankheitslast rheumatischer und muskuloskelettaler Erkrankungen (RMDs) sind nicht für alle EULAR-Länder gleichermaßen verfügbar. Insbesondere zur Situation von Patient:innen, die dauerhaft keine rheumatologische Versorgung erreichen, sowie zu selteneren RMDs gibt es auch für Deutschland unzureichende Daten. Mit dem EULAR Impact of Rheumatic and Musculoskeletal Diseases Survey (EULAR Impact of RMDs Survey) soll diese Forschungslücke geschlossen werden. Ziel der Initiative ist es, EULAR sowie den nationalen Patientenorganisationen und Fachgesellschaften belastbare Daten zu Disparitäten in der Versorgung und zur Krankheitslast zur Verfügung zu stellen und zu einer nachhaltigen Verbesserung der Lebensqualität unterversorgter Gruppen beizutragen.

Methoden: Erwachsene mit entzündlich-rheumatischen Krankheiten können unter https://www.eular.org/impactsurvey einen online-Fragebogen ausfüllen. Die Einladung zur Teilnahme wird hauptsächlich über die Patientenorganisationen der jeweiligen Länder (in Deutschland: Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.), über die EULAR und verschiedene (soziale) Medien verbreitet. Geplant sind freiwillige Folgeerhebungen nach sechs Monaten und dann alle 12 Monate. Der Fragebogen ist Stand März 2026 in sechs Sprachen verfügbar: Englisch, Deutsch, Französisch, Spanisch, Portugiesisch, Italienisch, Niederländisch und Tschechisch, weitere Sprachen (Griechisch, Ukrainisch, ...) folgen. Die erhobenen Fragebogenitems sind in Tabelle 1 [Tab. 1] dargestellt.

Ergebnisse: Die Datenerhebung läuft seit Juni 2025, Stand Februar 2026 wurde der Baseline-Fragebogen von 527 Personen erfasst, die mindestens eine Diagnose angegeben haben, davon 385 aus Deutschland. Die häufigsten Diagnosen waren: Rheumatoide Arthritis (27%), Systemische Sklerose (25%), Psoriasis-Arthritis (9,7%), Fibromyalgie (5,7%), axiale Spondyloarthritis (5,1%), Systemischer Lupus Erythematodes (4,6%) und die Sjögren-Krankheit (3,4%). 353 Personen waren einverstanden, auch an der Folgeerhebung teilzunehmen. Eine erste Auswertung ist für dieses Jahr geplant.

Schlussfolgerung: Das Projekt bietet großes Potential, belastbare Daten für die Interessenvertretung von Personen mit RMDs in Europa zu liefern. Um eine möglichst große Beteiligung zu erreichen, ist es hilfreich, wenn Rheumatologen ihre Patient:innen darauf hinweisen. Hierfür wird es Informationsmaterial geben. Aus deutscher Sicht werden vor allem die Daten von Betroffenen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen, die nicht rheumatologisch mitbetreut werden, neue Erkenntnisse zur Situation dieser potentiell unterversorgten Gruppe liefern.

Offenlegungserklärung: AS hat Referentenhonorare von AbbVie, Pfizer, Galapagos, AlfaSigma, Takeda, Janssen, Lilly, and UCB erhalten. JC hat Referentenhonorare von Janssen, Pfizer und Idorsia erhalten. PMM has received honoraria from Abbvie, Abcuro, BMS, Celgene, Eli Lilly, Galapagos, Greywolf, Janssen, MSD, Novartis, Orphazyme, Pfizer, Roche and UCB. AZ, AM, CS, DR, KK, PB, SM: keine Interessenkonflikte.

Abbildung 1 [Abb. 1]