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Hintergrund und Ziel: Anorektale Malformationen (ARM) und Morbus Hirschsprung (MH) sind seltene Fehlbildungen und erfordern komplexe chirurgische Korrektureingriffe im Kindesalter. Die kinderchirurgische Versorgungslandschaft in Deutschland ist hochgradig dezentral. Auch nach optimaler Korrekturoperation leiden die PatientInnen häufig an anorektalen und urogenitalen Dysfunktionen, sodass eine lebenslange interdisziplinäre Nachsorge notwendig ist. Es gibt eine wachsende Anzahl erwachsener Betroffener, bei jedoch fehlenden strukturierten Transitionskonzepten. Vor dem Hintergrund der im Jahre 2025 begonnenen Beratungsverfahren des Gemeinsamen Bundesausschusses zu bundesweiten gesetzlichen Mindestmengen für die Korrekturoperationen bei ARM und MH bei Kindern wird dargestellt, wie die angestrebte Zentralisierung der Kinderchirurgie die Transition in das Erwachsenenalter verbessern kann.

Methode: Anhand von aus der Literatur bekannten Langzeitergebnissen und Fallbeispielen aus der eigenen Sprechstunde für Erwachsene mit den Fehlbildungen ARM und MH wird der Versorgungsbedarf dieser PatientInnen dargestellt.

Ergebnis: Erwachsene mit ARM und MH haben insbesondere Behandlungsbedarf im Hinblick Stuhlentleerung, Stomadysfunktionen, Harnentleerung, Niereninsuffizienz, Störungen der Sexualität sowie psychosoziale Folgeerscheinungen. Es werden 3 Fallbeispiele vorgestellt: Eine 30-jährige Patientin mit Z.n. kloakaler Form der anorektalen Malformation, welche keine Korrekturoperation erhielt, ein 17-jähriger Patient mit Morbus Hirschsprung, welcher im Rahmen der „Korrekturoperation“ eine vollständige Resektion des Analkanals mit kolokutaner Anastomose erlitt, sowie eine 23-jährige Patientin, welche bei angeborener rektovestibulärer Fehlmündung eine unvollständige Korrekturoperation erhielt.

Zusammenfassung: Erwachsene mit ARM und MH stellen eine Patientengruppe mit besonderem Behandlungsbedarf dar. Die lebenslange Nachsorge kann Langzeitmorbidität reduzieren und den wissenschaftlichen Kenntnisstand zu den Fehlbildungen verbessern. Zukünftig sollte jede kinderchirurgische Klinik, die Korrekturoperationen bei ARM und MH durchführt, Erwachsenennachsorge am Standort gewährleisten. Interdisziplinäre Fallkonferenzen können die Therapien sinnvoll modifizieren. Die Struktur der EMAH-Ambulanzen (Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern) kann als Blaupause für eine strukturierte Nachsorge genutzt werden. Eine Zusatzbezeichnung EMAF (Erwachsene mit angeborenen Fehlbildungen) könnte Spezialisierung für unterschiedliche Fachdisziplinen beitragen.