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Einleitung: Die systemische Sklerose (SSc) ist eine seltene Autoimmunerkrankung mit Multiorganbeteiligung. Neben den variablen körperlichen Symptomen und hiermit verbundenen Einschränkungen der Lebensqualität zeigen Studien, dass die Erkrankung aufgrund der progressiven Einschränkungen der Funktionalität auch erhebliche psychische Belastungen hervorrufen kann. Ziel der vorliegenden Onlinebefragung war es, zu Patienten in Deutschland das Ausmaß psychischer Belastungen systematisch zu erfassen. Die Besonderheit war die Fokussierung auf eine Erfassung außerhalb der Klinik. Hiermit sollten „Real-World-Data“ zu generiert und quantifiziert werden, um den Bedarf für eine entsprechende Unterstützung im privaten Umfeld ableiten zu können.

Methoden: Es wurde eine explorative Untersuchung mittels einer quantitativen Befragung durch einen online Fragebogen durchgeführt. Der Fragebogen wurde in Zusammenarbeit mit Patientenvertretenden, medizinischem Fachpersonal sowie Betroffenen entwickelt und umfasste insgesamt 24 Items, ergänzt durch zwei offene Antwortformate. Neben dem Patient Health Questionnaire (PHQ)-4 zur Erfassung depressiver und angstbezogener Symptome sowie ausgewählten Items des Brief COPE (Coping Orientation to Problems Experienced) Inventars zur Erfassung von Bewältigungsstrategien, kamen weitere für die Situation in Deutschland entwickelte Items zum Einsatz. Die Rekrutierung der Teilnehmenden erfolgte von November 2025 bis Januar 2026 und fand über Webseiten, Mailinglisten, örtliche Treffen und soziale Medien statt. Die Auswertung der Daten erfolgte primär deskriptiv. Teilnehmen konnte an der Umfrage jede Person über 18 Jahren, die eine ärztliche Diagnose einer systemischen Sklerose einschließlich der Varianten Mischkollagenose oder Sharp Syndrom hatte. Die Diagnose war patientenberichtet ohne Überprüfung.

Ergebnisse: Bei 535 Teilnehmenden erreichte der Fragebogen eine Abschlussquote von 92% (n = 492). Die Ergebnisse zeigten ein deutlich erhöhtes Niveau psychischer Belastung im PHQ-4-Summenscore im Vergleich zu altersgematchten Personen, welche nach historischen Daten bei ca. 10% eine psychische Belastung aufweisen. Im Gegensatz hierzu wiesen 40% der Teilnehmenden (n = 202) eine moderate (Score ≥ 6) und 16% (n = 82) eine starke psychische Belastung (Score ≥ 9) im PHQ-4 auf. Auf einer Zustimmungsskala von 1 bis 4 wurden vor allem Ängste vor Krankheitsprogression (arithmetrisches Mittel M =3.1) sowie Zukunftssorgen (M = 3.0) berichtet. Trotz hoher psychischer Belastungen zeigten Betroffene überwiegend adaptive Bewältigungsstrategien, insbesondere Akzeptanz (M = 2.9) und Ablenkung (M = 2.8). Zusätzlich berichtete die Hälfte der Teilnehmenden (50%; n = 248) auf einer zehnstufigen Bewertungsskala einen Wert von 7 oder höher bezüglich des negativen Einflusses der psychischen Belastung auf den Krankheitsverlauf. 89% (n = 446) wünschten sich eine auf SSc spezialisierte psychische Betreuung.

Schlussfolgerung: Die Ergebnisse verdeutlichen einen substanziellen nicht durch die aktuelle Versorgungsrealität gedeckten Bedarf an spezialisierter psychologischer Versorgung für Menschen mit SSc. Eine niedrigschwellige, krankheitsspezifische Unterstützung, auch digital, sowie eine gezielte psychologische Versorgung könnten besonders erfolgversprechend sein, um psychische Belastungen frühzeitig abzufedern, die Krankheitsbewältigung nachhaltig zu stärken und den negativen Einfluss auf den Krankheitsverlauf der SSc zu minimieren.

Offenlegungserklärung: Die Studie wurde durch einen unrestricted educational grant der Marlies und Kurt Gerlach Stiftung in Kooperation mit der Sklerodermie Selbsthilfe e.V. ermöglicht, die primäre Datenerhebung und -auswertung erfolgte hierbei durch die Partners4Patients Foundation, Köln