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Deutscher Rheumatologiekongress 2026

54. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie und Klinische Immunologie (DGRh), 36. Jahrestagung der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR), 40. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Orthopädische Rheumatologie (DGORh)
09.-12.09.2026
Leipzig

Meeting Abstract

Real-World-Daten zum Kortikosteroid-Management beim systemischen Lupus erythematodes: Querschnittsergebnisse der LuLa-Studie

Gamal Chehab - Hiller-Forschungszentrum, Düsseldorf, Deutschland; Klinik für Rheumatologie & Klinische Immunologie, KEM, Evang. Krankenhaus Essen-Werden, Essen, Deutschland; Klinik für Rheumatologie und Hiller Forschungszentrum, Universitätsklinikum Düsseldorf, Heinrich Heine Universität, Düsseldorf, Deutschland
Anna Kernder - Rheumazentrum Ruhrgebiet, Herne, Deutschland
Rebecca Fischer-Betz - Hiller-Forschungszentrum, Düsseldorf, Deutschland; Klinik für Rheumatologie und Hiller Forschungszentrum, Universitätsklinikum Düsseldorf, Heinrich Heine Universität, Düsseldorf, Deutschland
Sabine Schanze - Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V., Wuppertal, Deutschland
Jörg Distler - Klinik für Rheumatologie und Hiller Forschungszentrum, Universitätsklinikum Düsseldorf, Heinrich Heine Universität, Düsseldorf, Deutschland; Hiller-Forschungszentrum, Düsseldorf, Deutschland
Matthias Schneider - Klinik für Rheumatologie und Hiller Forschungszentrum, Universitätsklinikum Düsseldorf, Heinrich Heine Universität, Düsseldorf, Deutschland; Hiller-Forschungszentrum, Düsseldorf, Deutschland
Jutta G. Richter - Klinik für Rheumatologie und Hiller Forschungszentrum, Universitätsklinikum Düsseldorf, Heinrich Heine Universität, Düsseldorf, Deutschland; Hiller-Forschungszentrum, Düsseldorf, Deutschland

Text

Einleitung: Aktuelle Leitlinien empfehlen, den Einsatz von Prednisolon in der Behandlung des systemischen Lupus erythematodes (SLE) zu minimieren oder idealerweise zu beenden, da dieser mit erheblichen kurz- und langfristigen Nebenwirkungen sowie der Entstehung von Komorbiditäten assoziiert ist. Dennoch wird Prednisolon weiterhin häufig und nicht selten langfristig verordnet, um Krankheitssymptome und damit verbundene Manifestationen zu kontrollieren. Bereits die EULAR-Empfehlungen von 2023 zum Management des systemischen Lupus erythematodes [1] betonen nachdrücklich die Notwendigkeit einer konsequenten Kortikosteroidreduktion. Vor dem Hintergrund wachsender Evidenz, die bereits moderate Prednison-Dosen mit ungünstigen klinischen Verläufen verknüpft, wurde der akzeptable Grenzwert für die Erhaltungstherapie von 7,5 mg/Tag (2019) auf maximal 5,0 mg/Tag abgesenkt. Ziel der vorliegenden Studie ist es, die Anwendung von Kortikosteroiden im Jahr 2025 anhand einer Patientenbefragung unter Real-World-Bedingungen zu untersuchen und die Umsetzung der EULAR-Empfehlungen von 2023 in der klinischen Praxis kritisch zu bewerten.

Methoden: Die Lupus-Langzeitkohorte (LuLa-Studie) ist eine jährlich durchgeführte, prospektive, patientenzentrierte Kohortenstudie unter Patientinnen und Patienten mit SLE in Deutschland. Zusätzlich zu den etablierten jährlichen Fragestellungen wurden im Jahr 2025 standardisierte Daten zur aktuellen und früheren Anwendung von Kortikosteroiden sowie zu den damit verbundenen Erfahrungen als Schwerpunktthema systematisch erfasst. Die Rekrutierung der Patientinnen und Patienten erfolgte über die Lupus Erythematodes Selbsthilfeorganisation in Wuppertal. Die Datenerhebung wurde mittels eines elektronischen Register- und Umfragesystems durchgeführt, das eine standardisierte, sichere und effiziente Datenerfassung gewährleistete. Der Erhebungszeitraum umfasste den Zeitraum von Januar bis Dezember 2025.

Ergebnisse: Insgesamt 129 Patientinnen und Patienten mit SLE beantworteten den Prednisolon-Fragebogen; 93,0% waren weiblich, das mittlere Alter lag bei 50,7 Jahren (Spanne: 24–76 Jahre). Zum Erhebungszeitpunkt berichteten 66 Teilnehmende (51,2%) derzeit Kortikosteroide zu nutzen. Die mediane Anwendungsdauer betrug 136 Monate bei einer medianen täglichen Dosis von 5 mg Prednisolonäquivalent (Mittelwert: 4,6 mg; Spanne: 1–25 mg). Die mediane kumulative Dosis lag bei 17.135 g Prednisolonäquivalent. Als Gründe für die fortgesetzte Kortikosteroidtherapie gaben 13,2% eine aktive Erkrankung an, 15,5% berichteten über Schmerzen ohne Kortikosteroide und 8,5% über Fatigue. 9,3% äußerten Angst vor einem Krankheitsschub bei Absetzen, während 15,5% eine entsprechende ärztliche Einschätzung angaben. Bei 31,0% wurde die aktuelle Dosis durch die Rheumatologin bzw. den Rheumatologen festgelegt, und 3,1% berichteten, dass andere Behandelnde von einer Dosisreduktion abgeraten hatten. Auffällig ist, dass 26,1% der Teilnehmenden angaben, bislang keinen Reduktionsplan für Kortikosteroide erhalten zu haben. Von den aktuell mit Kortikosteroiden behandelten Patientinnen und Patienten berichteten 35,4% über eine frühere Anwendung mit einer medianen Dauer von 96 Monaten. Unter den Teilnehmenden ohne aktuelle Kortikosteroidtherapie hatten 93,7% zuvor Kortikosteroide erhalten, mit einer medianen Anwendungsdauer von 60 Monaten.

Schlussfolgerung: Die Ergebnisse der LuLa-Studie zeigen, dass der Einsatz von Prednisolon bei Patientinnen und Patienten mit systemischem Lupus erythematodes (SLE) auch im Jahr 2025 weiterhin verbreitet ist, trotz der seit 2023 bestehenden Leitlinienempfehlungen zur Kortikosteroidreduktion. Ein erheblicher Anteil der Betroffenen erhält eine langfristige Kortikosteroidtherapie, unter anderem zur Behandlung von Symptomen wie Schmerzen oder Fatigue sowie zur Prävention von Krankheitsschüben. Das häufige Fehlen eines strukturierten Steroid-Reduktionsplans durch die behandelnde Rheumatologin bzw. den behandelnden Rheumatologen deutet auf eine mögliche Lücke in der Arzt-Patienten-Kommunikation hin. Die vorliegenden Daten unterstreichen die Notwendigkeit, bestehende Therapiestrategien weiter zu optimieren, insbesondere im Hinblick auf die Erstellung individualisierter Kortikosteroidreduktionspläne sowie eine verbesserte Aufklärung über Nutzen und Risiken einer Kortikosteroidtherapie. Angesichts der bekannten Nebenwirkungen von Prednisolon besteht zudem ein klarer Bedarf an einer konsequenteren Nutzung verfügbarer nicht-steroidaler Therapiealternativen, um die Lebensqualität der Patientinnen und Patienten zu verbessern und langfristige Komorbiditäten zu vermeiden.

Offenlegungserklärung: Die Forschung wurde durchgeführt mit finanzieller Unterstützung von GlaxoSmithKline.


Literatur

[1] Fanouriakis A, Kostopoulou M, Andersen J, Aringer M, Arnaud L, Bae SC, Boletis J, Bruce IN, Cervera R, Doria A, Dörner T, Furie RA, Gladman DD, Houssiau FA, Inês LS, Jayne D, Kouloumas M, Kovács L, Mok CC, Morand EF, Moroni G, Mosca M, Mucke J, Mukhtyar CB, Nagy G, Navarra S, Parodis I, Pego-Reigosa JM, Petri M, Pons-Estel BA, Schneider M, Smolen JS, Svenungsson E, Tanaka Y, Tektonidou MG, Teng YO, Tincani A, Vital EM, van Vollenhoven RF, Wincup C, Bertsias G, Boumpas DT. EULAR recommendations for the management of systemic lupus erythematosus: 2023 update. Ann Rheum Dis. 2024 Jan 2;83(1):15-29. DOI: 10.1136/ard-2023-224762