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Einleitung: In den letzten zwei Jahrzehnten haben sich die Therapieoptionen für die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) deutlich verbessert [1]. Während eine bessere Entzündungskontrolle gut belegt ist, ist unklar, inwieweit sich patientenberichtete Krankheitslast im gleichen Zeitraum verändert hat. Ziel war die Untersuchung zeitlicher Trends ärztlich und patientenberichteter Krankheitsparameter sowie deren Diskrepanz.

Methoden: Daten von Kindern und Jugendlichen mit JIA aus der Kerndokumentation (Kinder-KD) 2000–2024 wurden als jährliche Querschnittsdaten analysiert. Patientenberichte erfolgten altersabhängig durch Eltern (≤11 Jahre) bzw. die Betroffenen selbst (≥12 Jahre). Untersucht wurden aktive Gelenke, ärztliches Globalurteil zur Krankheitsaktivität (PhGA; NRS 0–10), clinical Juvenile Arthritis Disease Activity Score (cJADAS-10) sowie patienten- bzw. elternberichtete Krankheitsaktivität, Wohlbefinden, Schmerz, Müdigkeit (NRS 0–10) und funktionelle Einschränkungen (CHAQ). Zeit- und Geschlechtseffekte wurden mittels linearer Regressionsmodelle analysiert, adjustiert für Alter, Therapie und ILAR-Kategorie.

Ergebnisse: Basierend auf 132.902 Registerdokumentationen (42.657 Patient:innen; mittleres Alter 12 ± 5 Jahre; 63% weiblich; 49% Oligoarthritis) stieg der Anteil der Patient:innen mit klinisch inaktiver Erkrankung (cJADAS-10) von etwa 30% im Jahr 2000 auf rund 50% im Jahr 2024; parallel nahm der Anteil mit PhGA = 0 von etwa 30% auf rund 55% zu, bei gleichzeitigem Rückgang der Anzahl aktiver Gelenke. Der Anteil an Patient:innen ohne Schmerzen (NRS = 0) sank (≥12 Jahre: 43,7% vs. 37,1%; <12 Jahre: 58,2% vs. 48,7%), ebenso für Wohlbefinden (≥12 Jahre: 33,3% vs. 26,7%; <12 Jahre: 44,9% vs. 35,0%) und Müdigkeit (≥12 Jahre: 52,7% vs. 42,1%; <12 Jahre: 63,1% vs. 57,3%). Jugendliche (≥12 Jahre) berichteten durchgehend eine höhere Krankheitslast als jüngere Kinder (≤11 Jahre). Regressionsanalysen zeigten eine signifikante Abnahme der PhGA-Werte über die Zeit (β = -0,026; p < .0001 bei ≥12 Jahren), während sich für patientenberichtete Outcomes keine entsprechende Verbesserung zeigte und insbesondere in den vergangenen 10 Jahren ungünstige Trends beobachtet wurden (z.B. Schmerz β = 0,015; Wohlbefinden β = 0,017; Fatigue β = 0,030; jeweils p < .0001). Mädchen berichteten insbesondere im Jugendalter eine höhere Krankheitslast (z.B. Schmerz β = 0,698; Fatigue β = 0,580; jeweils p < .0001), ohne konsistente Interaktionseffekte zwischen Geschlecht und Zeit.

Schlussfolgerung: Trotz objektiv zunehmend besserer Entzündungskontrolle zeigen sich keine vergleichbaren Fortschritte bei patientenberichteten Outcomes. Die Ergebnisse verdeutlichen eine wachsende Diskrepanz zwischen ärztlich eingeschätzter Krankheitskontrolle und patientenberichteter Krankheitslast und unterstreichen die Bedeutung patientenzentrierter Aspekte sowie deren differenzierte Berücksichtigung bei der Interpretation zusammengesetzter Aktivitätsscores.

Offenlegungserklärung: Keine Interessenkonflikte.

Literatur

[1] Ciurtin C, Sparchez M, Elephtheriou D, Brogan P. The evolving landscape of rheumatic drugs and their indications in paediatric and adolescent care. Rheumatology (Oxford). 2025 Dec 1;64(12):6048-6070. DOI: 10.1093/rheumatology/keaf455