¹Fraunhofer-Institut für Translationale Medizin und Pharmakologie ITMP, Frankfurt am Main
²Fraunhofer Cluster of Excellence Immune Mediated Diseases CIMD, Frankfurt am Main
³Universitätsmedizin Frankfurt, Translationale Rheumatologie, Immunologie und Entzündungsmedizin, Frankfurt am Main

Text

Einleitung: Die Rheumatologie spielt eine zentrale Rolle in der interdiziplinären Versorgung von immunvermittelten entzündlichen Erkrankungen. Um diese innovative Versorgungsform nachhaltig zu etablieren, ist es entscheidend, die Perspektiven und Bedürfnisse der Patient:innen systematisch einzubeziehen. Der Konferenzbeitrag beleuchtet die Chancen einer erfolgreichen, aktiven Patient:innenbeteiligung [1] in der Entzündungsmedizin am Beispiel des Ende 2024 initiierten „Patient:innenbeirat 4D-Entzündungsklinik“.

Methoden: Der Patient:innenbeirat der 4D-Entzündungsklinik besteht aus 5–10 Betroffenen (Co-Forschenden) unterschiedlichen Alters und Geschlechts, die wertvolles Erfahrungswissen zu verschiedenen immunvermittelten entzündlichen Erkrankungen (IMID) mitbringen. Im Rahmen der Beiratsarbeit führen wir moderierte Gruppendiskussionen zu relevanten Themen der entzündungsmedizinischen Forschung durch. Die Themenauswahl erfolgt in enger Abstimmung zwischen Co-Forschenden und Forschenden, koordiniert durch die wissenschaftliche Leitung des Beirates. Ergänzend wird eine Fragebogen-gestützte Prozessevaluation durchgeführt.

Ergebnisse: Die bisherigen Zusammenarbeit mit dem Patient:innenbeirat hat erste Erkenntnisse hervorgebracht, die auch für andere interdisziplinäre Forschungs- und Versorgungsprojekte mit aktiver Patient:innenbeteiligung von Bedeutung sind:

Das interdisziplinäre Setting ermöglicht eine vergleichsweise diverse Teilnehmer:innengruppe hinsichtlich der Erkrankungen und ihrer Ausprägungen sowie sozialstruktureller Merkmale. Ein ständiger (statt projektspezifischer) Beirat fördert das Zusammenwachsen der Gruppe.

Der Gestaltungsspielraum innerhalb innovativer, entzündungsmedizinischen Forschungs- und Versorgungsstrukturen ist groß. Dieser „space to change“ [2] muss jedoch fortlaufend gemeinsam mit den Co-Forschenden definiert werden, um für alle Beteiligten gewinnbringend genutzt werden zu können.

Aktuelle Themenschwerpunkte, die das gemeinsame interdisziplinäre Interesse des Beirates widerspiegeln, umfassen die Entwicklung und Erhebung von PRO(M), die Entwicklung digitaler Lösungen für die Versorgung, psychische Belastungen/Depression als Komorbidität sowie Prävention durch Sport bzw. Ernährung bei entzündlichen Erkrankungen.

Schlussfolgerung: Aktive Patient:innenbeteiligung in der Entzündungsmedizin kann einen wesentlichen Beitrag zur Verbesserung der Versorgung und Forschung zu immunvermittelten Erkrankungen leisten. Eine kontinuierliche Zusammenarbeit sowie eine sorgfältige, auf die Interessen der heterogenen Gruppe der Co-Forschenden abgestimmte Themenauswahl sind dabei essenziell.

Literatur

[1] Schilling I, Ehrmann U, Jilani H, Rathjen KI, Gerhardus A. Editorial: Beteiligung von Patient*innen an klinischen Studien - sozialer Prozess und methodische Konzepte. Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes. 2020 Sep;155:54-5. German. DOI: 10.1016/j.zefq.2020.06.013
[2] Knowles SE, Allen D, Donnelly A, Flynn J, Gallacher K, Lewis A, McCorkle G, Mistry M, Walkington P, Drinkwater J. More than a method: trusting relationships, productive tensions, and two-way learning as mechanisms of authentic co-production. Res Involv Engagem. 2021 May 31;7(1):34. DOI: 10.1186/s40900-021-00262-5