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Hintergrund: Die Beteiligung von Patient:innen an der Entwicklung medizinischer Leitlinien gilt als zentraler Bestandteil vertrauenswürdiger und qualitativ hochwertiger Leitlinien. Nichtsdestotrotz wird dies in Leitlinienentwicklungsprozessen noch nicht einheitlich umgesetzt.

Zielsetzung/Fragestellung: Die Studie hat zum Ziel, Erfahrungen und persönliche Perspektiven von Patientenvertreter:innen in Bezug auf ihre Beteiligung in Leitlinienentwicklungsprozessen zusammenzutragen sowie bestehende Schwierigkeiten und Herausforderungen aufzudecken.

Material & Methoden: Es wurden qualitative semi-strukturierte Interviews mit Patientenvertreter:innen, die bereits mindestens einmal an der Erstellung einer deutschen S3-Leitlinien teilgenommen haben, geführt. Diese wurden über das Online-Meeting-Tool WebEx durchgeführt und im Anschluss mittels qualitativer Inhaltsanalyse nach Mayring ausgewertet.

Ergebnisse: Zwischen November 2024 und Februar 2025 wurden 23 Interviews geführt. Die Teilnahme an der Leitlinienentwicklung als aktives und stimmberechtigtes Mitglied der Leitliniengruppe wurde als vorherrschende Beteiligungsstrategie beschrieben. Zudem betonten die Teilnehmenden verschiedene Faktoren, welche die individuelle Beteiligungserfahrung positiv beeinflussten, wie z.B. vorbereitende Treffen oder Schulungen, die Mitwirkung weiterer Patientenvertreter:innen sowie die Wertschätzung anderer Mitglieder der Leitliniengruppe. Teilnehmenden benannten darüber hinaus die Schwierigkeit der Rekrutierung und Motivation ausreichend vieler Patientenvertreter:innen. In diesem Kontext kommt außerdem auch die Notwendigkeit eines inklusiveren und diverseren Beteiligungsansatzes zum Tragen, d. h. Barrieren für Patient:innen mit Beeinträchtigungen sollten abgebaut und Perspektiven von Familienmitgliedern konsequent und leitlinienübergreifend einbezogen werden.

Diskussion: Die Studie zeigt, dass Patientenvertreter:innen insgesamt mit der vorherrschenden Beteiligungsform als aktive Mitglieder der Leitliniengruppe zufrieden sind. Dennoch wurde der gezielte Einsatz von Schulungseinheiten sowie Vorbereitungstreffen als essenziell identifiziert. Dies sollte in der Leitlinienentwicklung zur Standardpraxis werden.

Take Home Message für die Praxis: Für eine optimierte Patient:innenbeteiligung an der Leitlinienentwicklung müssen zukünftig Maßnahmen, wie z.B. eine zielgruppengerichtete Vorbereitung, getroffen werden.

Interessenkonflikte: Keine