Gesundheit gestalten
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Versorgungsbedarfe und Behandlungspräferenzen von Patient:innen mit postakuten Infektionssyndromen (PAIS) inklusive Post-Vac-Syndrom und ME/CFS zur Verbesserung der Teilhabe – eine qualitative Analyse aus der GRACI-Studie
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Hintergrund: Hausärzt:innen spielen eine wesentliche Rolle bei der Steuerung eines koordinierten, integrierten, sektorübergreifenden Diagnose- und Versorgungsprozesses bei Patient:innen mit postakuten Infektionssyndromen (PAIS). Die mangelnde Evidenzlage und fehlendes Wissen in der Praxis führen zu einer unzureichenden Versorgung. Zur Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung wird im GRACI-Projekt unter aktiver Beteiligung von Betroffenen eine Toolbox für Hausärzt:innen entwickelt, die sich u.a. an der Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) orientiert.
Zielsetzung/Fragestellung: Ziel dieses Studienteils war es, umfassende Kenntnisse zu folgender Fragestellung zu erhalten: Welche Versorgungsbedarfe und Behandlungspräferenzen haben Patient:innen mit PAIS?
Material & Methoden: Insgesamt wurden 6 Online-Fokusgruppen (n=30) und 3 telefonische Interviews durchgeführt, audio-aufgezeichnet und mit der inhaltlich strukturierenden qualitativen Inhaltsanalyse nach Kuckartz analysiert. Die deduktiv und induktiv gebildeten Haupt- und Subkategorien wurden anschließend im Betroffenenbeirat (n=5) diskutiert.
Ergebnisse: Für die Toolbox konnten die Versorgungsbedarfe und Behandlungspräferenzen in 7 Hauptkategorien eingeteilt werden: 1) Grundwissen von Ärzt:innen über die Krankheit, 2) Praxisorganisation, 3) Diagnostik, 4) Behandlung, 5) Soziale und berufliche Teilhabe, 6) Rehabilitation/Rehaeinrichtungen 7) Selbsthilfegruppen/Austausch unter Betroffenen. Verständnis, Wissen und Akzeptanz der Erkrankung waren ein zentrales Anliegen. Der Beirat hat die Relevanz dieser Kategorien bestätigt und u.a. die Bedeutung des Pacing, sozialmedizinische Aspekte der Behandlung und positive Erfahrungen mit neurologischer Reha ergänzt.
Diskussion: Die Versorgung von Patient:innen mit PAIS ist vielschichtig und geht über eine reine Diagnostik und Therapieempfehlung hinaus. Sie erfordert eine personenorientierte Herangehensweise, welche die verschiedenen Versorgungsbedarfe und Behandlungspräferenzen beachtet. Die Ergebnisse liefern eine Basis für die Entwicklung einer praxisnahen Toolbox, die auch die Verbesserung der Teilhabe im Blick hat.
Take Home Message für die Praxis: Der Einbezug von Betroffenen in die Forschung stellt sicher, dass die zukünftige Versorgung bedarfsgerecht geplant werden kann. PAIS-Betroffene wünschen sich gut informiertes Praxispersonal, das auf die besonderen Bedarfe eingeht und für die Erkrankung sensibilisierte Hausärzt:innen, die die Diagnostik und Behandlung steuern.
Interessenkonflikte:
Forschungsförderung der GRACI-Studie: Bundesministerium für Gesundheit (BMG)
Britta Tetzlaff: Vorsitzende in der Deutschen Gesellschaft für Ergotherapiewissenschaft e.V. (DGEW), Mitglied in der Deutschen Gesellschaft fürAllgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM), der Deutschen Occupational Science Gesellschaft e.V. (dOS), des Hochschulverbundes Gesundheitsfachberufe (HVG) e.V.
Eva-Maria Klinkisch: Mitglied der Deutschen Gesellschaft für Soziologie (DGS), der Deutschen Gesellschaft für Erziehungswissenschaft (DGfE)
Jürgen M. Steinacker: Mitglied in folgenden Fachgesellschaften: Deutsche Gesellschaft für Sportmedizin und Prävention, American College of Sports Medicine, Deutsche Gesellschaft für Kardiologie, European College of Sports Science, Deutsche Gesellschaft für Innere Medizin, European Society of Cardiology, European Initiative for Exercise in Medicine, International Sports Medicine Federation (FIMS)
Silke Jankowiak: Mitglied der AG Rehabilitation und der Fachgruppe PAIS des Deutschen Netzwerks für Versorgungsforschung (DNVF)
Josefine Schulze: Mitglied der Deutschen Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM), der Deutschen Gesellschaft für tiefenpsychologisch fundierte Psychotherapie (DFT), der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Psychologie (DGMP)
Gabriella Marx-Rosenberg: Mitglied der Deutschen Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM), der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP), des Deutschen Netzwerks für Versorgungsforschung (DNVF)



