¹Institut für Arbeits-, Sozial- und Umweltmedizin, Medizinische Fakultät und Universitätsklinikum Düsseldorf, Centre for Health and Society, Heinrich-Heine-Universität, Düsseldorf, Deutschland
²Lehrstuhl für Allgemeinmedizin II und Patientenorientierung in der Primärversorgung, Institut für Allgemeinmedizin und Ambulante Gesundheitsversorgung (iamag), Universität Witten/Herdecke, Witten, Deutschland
³Klinik für Kardiologie, Pneumologie & Angiologie, Medizinische Fakultät und Universitätsklinikum Düsseldorf, Heinrich-Heine-Universität, Düsseldorf, Deutschland
⁴Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin (IZP), Medizinische Fakultät und Universitätsklinikum Düsseldorf, Heinrich-Heine-Universität, Düsseldorf, Deutschland
⁵Bethanien Krankenhaus, Klinik für Pneumologie und Allergologie, Zentrum für Schlafmedizin und Atemwegsversorgung, Deutschland

Text

Hintergrund: Die chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD) ist eine irreversible, fortschreitende Atemwegserkrankung, die im Endstadium mit hoher Symptomlast, Funktionsverlust und Leidensdruck einhergeht. Während die Palliativversorgung bei onkologischen Erkrankungen etabliert ist, bleibt ihre Rolle bei schwerer COPD wenig erforscht. Diese Studie untersucht die Versorgungsbedürfnisse von Patient:innen im Endstadium sowie ihrer formellen und informellen Versorger:innen und leitet Empfehlungen zur Verbesserung der palliativen Versorgung ab.

Zielsetzung/Fragestellung: Welche Versorgungsbedürfnisse und Barrieren zum Zugang einer Palliativversorgung haben Patient:innen mit schwerer COPD, sowie ihre informellen Versorger:innen? Welche Bedarfe sehen formelle Versorger:innen?

Material und Methoden: Es wurden 52 semistrukturierte Interviews mit 17 Patient:innen mit COPD im Endstadium, 10 informellen Versorger:innen, 10 Allgemeinmediziner:innen, 8 Lungenfachärzt:innen und 7 Palliativmediziner:innen geführt. Die qualitativen Daten wurden mittels Inhaltsanalyse nach Kuckartz mit MaxQDA ausgewertet.

Ergebnisse: Die wichtigsten Bedürfnisse wurden in den folgenden Bereichen ermittelt:

1) Häusliche Versorgung, 2) Umgang mit Atemnot und Angst, sowie 3) Notfallplanung (z.B. Zugang zu Medikamenten und dauerhaft erreichbare Ansprechpersonen).

Patient:innen mit schwerer COPD haben einen erschwerten Zugang zur Palliativversorgung, da der richtige Zeitpunkt für diese Versorgung schwer abzuschätzen ist. Unzureichende und späte Aufklärung zum Verlauf der Krankheit führt dazu, dass Betroffene erst im Endstadium über den Krankheitsverlauf und die Letalität informiert werden. Zudem bestehen Missverständnisse über Palliativmedizin als Sterbebegleitung, selbst unter Fachärzt:innen. Chancen zur Linderung der Symptomlast und Verbesserung der Lebensqualität werden nicht immer erkannt. Patient:innen in Palliativversorgung profitieren von Autonomie, Sicherheit und häuslicher Pflege, während informelle Versorger:innen durch die Unterstützung von Palliativteams entlastet werden.

Diskussion: Eine frühzeitige Aufklärung über den Krankheitsverlauf und klare Kriterien zum Zeitpunkt der Aufklärung und Einleitung der Palliativversorgung sind essenziell, um Versorgungslücken zu schließen.

Take Home Message für die Praxis: Frühe Aufklärung und rechtzeitige Anbindung an die Palliativversorgung steigern die Lebensqualität von COPD-Patient:innen und erleichtern die Betreuung durch Angehörige.