26rhk232 10.3205/26rhk232 urn:nbn:de:0183-26rhk2325 Meeting Abstract Chehab Chehab Gamal G

Hiller-Forschungszentrum, Düsseldorf, Deutschland Klinik für Rheumatologie & Klinische Immunologie, KEM, Evang. Krankenhaus Essen-Werden, Essen, Deutschland Klinik für Rheumatologie und Hiller Forschungszentrum, Universitätsklinikum Düsseldorf, Heinrich Heine Universität, Düsseldorf, Deutschland

author Kernder Kernder Anna A

Rheumazentrum Ruhrgebiet, Herne, Deutschland

author Fischer-Betz Fischer-Betz Rebecca R

Hiller-Forschungszentrum, Düsseldorf, Deutschland Klinik für Rheumatologie und Hiller Forschungszentrum, Universitätsklinikum Düsseldorf, Heinrich Heine Universität, Düsseldorf, Deutschland

author Schanze Schanze Sabine S

Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V., Wuppertal, Deutschland

author Distler Distler Jörg J

Klinik für Rheumatologie und Hiller Forschungszentrum, Universitätsklinikum Düsseldorf, Heinrich Heine Universität, Düsseldorf, Deutschland Hiller-Forschungszentrum, Düsseldorf, Deutschland

author Schneider Schneider Matthias M

Klinik für Rheumatologie und Hiller Forschungszentrum, Universitätsklinikum Düsseldorf, Heinrich Heine Universität, Düsseldorf, Deutschland Hiller-Forschungszentrum, Düsseldorf, Deutschland

author Richter Richter Jutta G. JG

Klinik für Rheumatologie und Hiller Forschungszentrum, Universitätsklinikum Düsseldorf, Heinrich Heine Universität, Düsseldorf, Deutschland Hiller-Forschungszentrum, Düsseldorf, Deutschland

author German Medical Science GMS Publishing House

Düsseldorf

610 20260909 germ This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution 4.0 License. Dieser Artikel ist ein Open-Access-Artikel und steht unter den Lizenzbedingungen der Creative Commons Attribution 4.0 License (Namensnennung). M0656 232 Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie Deutsche Gesellschaft für Orthopädische Rheumatologie Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie 54. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie und Klinische Immunologie (DGRh), 36. Jahrestagung der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR), 40. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Orthopädische Rheumatologie (DGORh) Deutscher Rheumatologiekongress 2026 Vaskulitiden & Kollagenosen Leipzig 20260909 20260912 VK.02 TextEinleitung: Aktuelle Leitlinien empfehlen, den Einsatz von Prednisolon in der Behandlung des systemischen Lupus erythematodes (SLE) zu minimieren oder idealerweise zu beenden, da dieser mit erheblichen kurz- und langfristigen Nebenwirkungen sowie der Entstehung von Komorbiditäten assoziiert ist. Dennoch wird Prednisolon weiterhin häufig und nicht selten langfristig verordnet, um Krankheitssymptome und damit verbundene Manifestationen zu kontrollieren. Bereits die EULAR-Empfehlungen von 2023 zum Management des systemischen Lupus erythematodes betonen nachdrücklich die Notwendigkeit einer konsequenten Kortikosteroidreduktion. Vor dem Hintergrund wachsender Evidenz, die bereits moderate Prednison-Dosen mit ungünstigen klinischen Verläufen verknüpft, wurde der akzeptable Grenzwert für die Erhaltungstherapie von 7,5 mg/Tag (2019) auf maximal 5,0 mg/Tag abgesenkt. Ziel der vorliegenden Studie ist es, die Anwendung von Kortikosteroiden im Jahr 2025 anhand einer Patientenbefragung unter Real-World-Bedingungen zu untersuchen und die Umsetzung der EULAR-Empfehlungen von 2023 in der klinischen Praxis kritisch zu bewerten.Methoden: Die Lupus-Langzeitkohorte (LuLa-Studie) ist eine jährlich durchgeführte, prospektive, patientenzentrierte Kohortenstudie unter Patientinnen und Patienten mit SLE in Deutschland. Zusätzlich zu den etablierten jährlichen Fragestellungen wurden im Jahr 2025 standardisierte Daten zur aktuellen und früheren Anwendung von Kortikosteroiden sowie zu den damit verbundenen Erfahrungen als Schwerpunktthema systematisch erfasst. Die Rekrutierung der Patientinnen und Patienten erfolgte über die Lupus Erythematodes Selbsthilfeorganisation in Wuppertal. Die Datenerhebung wurde mittels eines elektronischen Register- und Umfragesystems durchgeführt, das eine standardisierte, sichere und effiziente Datenerfassung gewährleistete. Der Erhebungszeitraum umfasste den Zeitraum von Januar bis Dezember 2025.Ergebnisse: Insgesamt 129 Patientinnen und Patienten mit SLE beantworteten den Prednisolon-Fragebogen; 93,0% waren weiblich, das mittlere Alter lag bei 50,7 Jahren (Spanne: 24–76 Jahre). Zum Erhebungszeitpunkt berichteten 66 Teilnehmende (51,2%) derzeit Kortikosteroide zu nutzen. Die mediane Anwendungsdauer betrug 136 Monate bei einer medianen täglichen Dosis von 5 mg Prednisolonäquivalent (Mittelwert: 4,6 mg; Spanne: 1–25 mg). Die mediane kumulative Dosis lag bei 17.135 g Prednisolonäquivalent. Als Gründe für die fortgesetzte Kortikosteroidtherapie gaben 13,2% eine aktive Erkrankung an, 15,5% berichteten über Schmerzen ohne Kortikosteroide und 8,5% über Fatigue. 9,3% äußerten Angst vor einem Krankheitsschub bei Absetzen, während 15,5% eine entsprechende ärztliche Einschätzung angaben. Bei 31,0% wurde die aktuelle Dosis durch die Rheumatologin bzw. den Rheumatologen festgelegt, und 3,1% berichteten, dass andere Behandelnde von einer Dosisreduktion abgeraten hatten. Auffällig ist, dass 26,1% der Teilnehmenden angaben, bislang keinen Reduktionsplan für Kortikosteroide erhalten zu haben. Von den aktuell mit Kortikosteroiden behandelten Patientinnen und Patienten berichteten 35,4% über eine frühere Anwendung mit einer medianen Dauer von 96 Monaten. Unter den Teilnehmenden ohne aktuelle Kortikosteroidtherapie hatten 93,7% zuvor Kortikosteroide erhalten, mit einer medianen Anwendungsdauer von 60 Monaten.Schlussfolgerung: Die Ergebnisse der LuLa-Studie zeigen, dass der Einsatz von Prednisolon bei Patientinnen und Patienten mit systemischem Lupus erythematodes (SLE) auch im Jahr 2025 weiterhin verbreitet ist, trotz der seit 2023 bestehenden Leitlinienempfehlungen zur Kortikosteroidreduktion. Ein erheblicher Anteil der Betroffenen erhält eine langfristige Kortikosteroidtherapie, unter anderem zur Behandlung von Symptomen wie Schmerzen oder Fatigue sowie zur Prävention von Krankheitsschüben. Das häufige Fehlen eines strukturierten Steroid-Reduktionsplans durch die behandelnde Rheumatologin bzw. den behandelnden Rheumatologen deutet auf eine mögliche Lücke in der Arzt-Patienten-Kommunikation hin. Die vorliegenden Daten unterstreichen die Notwendigkeit, bestehende Therapiestrategien weiter zu optimieren, insbesondere im Hinblick auf die Erstellung individualisierter Kortikosteroidreduktionspläne sowie eine verbesserte Aufklärung über Nutzen und Risiken einer Kortikosteroidtherapie. Angesichts der bekannten Nebenwirkungen von Prednisolon besteht zudem ein klarer Bedarf an einer konsequenteren Nutzung verfügbarer nicht-steroidaler Therapiealternativen, um die Lebensqualität der Patientinnen und Patienten zu verbessern und langfristige Komorbiditäten zu vermeiden.Offenlegungserklärung: Die Forschung wurde durchgeführt mit finanzieller Unterstützung von GlaxoSmithKline. Fanouriakis A Kostopoulou M Andersen J Aringer M Arnaud L Bae SC Boletis J Bruce IN Cervera R Doria A Dörner T Furie RA Gladman DD Houssiau FA Inês LS Jayne D Kouloumas M Kovács L Mok CC Morand EF Moroni G Mosca M Mucke J Mukhtyar CB Nagy G Navarra S Parodis I Pego-Reigosa JM Petri M Pons-Estel BA Schneider M Smolen JS Svenungsson E Tanaka Y Tektonidou MG Teng YO Tincani A Vital EM van Vollenhoven RF Wincup C Bertsias G Boumpas DT EULAR recommendations for the management of systemic lupus erythematosus: 2023 update 2024 Ann Rheum Dis 15-29 Fanouriakis A, Kostopoulou M, Andersen J, Aringer M, Arnaud L, Bae SC, Boletis J, Bruce IN, Cervera R, Doria A, Dörner T, Furie RA, Gladman DD, Houssiau FA, Inês LS, Jayne D, Kouloumas M, Kovács L, Mok CC, Morand EF, Moroni G, Mosca M, Mucke J, Mukhtyar CB, Nagy G, Navarra S, Parodis I, Pego-Reigosa JM, Petri M, Pons-Estel BA, Schneider M, Smolen JS, Svenungsson E, Tanaka Y, Tektonidou MG, Teng YO, Tincani A, Vital EM, van Vollenhoven RF, Wincup C, Bertsias G, Boumpas DT. EULAR recommendations for the management of systemic lupus erythematosus: 2023 update. Ann Rheum Dis. 2024 Jan 2;83(1):15-29. DOI: 10.1136/ard-2023-224762 http://dx.doi.org/10.1136/ard-2023-224762 0 0 0 0