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    <IdentifierDoi>10.3205/26rhk163</IdentifierDoi>
    <IdentifierUrn>urn:nbn:de:0183-26rhk1630</IdentifierUrn>
    <ArticleType>Meeting Abstract</ArticleType>
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      <Title language="de">Entz&#252;ndungskontrolle und patientenberichtete Krankheitslast: 25-Jahres-Trends in der Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher</Title>
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          <Affiliation>Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) Berlin, Berlin, Deutschland</Affiliation>
          <Affiliation>Charit&#233; - Universit&#228;tsmedizin Berlin, Berlin, Deutschland</Affiliation>
          <Affiliation>Deutsches Zentrum f&#252;r Kinder- und Jugendgesundheit (DZKJ), Berlin, Deutschland</Affiliation>
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          <Firstname>Jens</Firstname>
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          <Affiliation>Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) Berlin, Berlin, Deutschland</Affiliation>
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          <LastnameHeading>Brunner</LastnameHeading>
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          <Affiliation>Medizinischen Universit&#228;t Innsbruck, Innsbruck, &#214;sterreich</Affiliation>
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          <LastnameHeading>Cantez</LastnameHeading>
          <Firstname>Mustafa Serdar</Firstname>
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          <Affiliation>Universit&#228;tsklinikum Giessen und Marburg, Giessen, Deutschland</Affiliation>
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          <Firstname>Ute</Firstname>
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          <Affiliation>Universit&#228;tsmedizin Mainz, Mainz, Deutschland</Affiliation>
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          <Lastname>F&#246;ll</Lastname>
          <LastnameHeading>F&#246;ll</LastnameHeading>
          <Firstname>Dirk</Firstname>
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          <Affiliation>Universit&#228;tsklinikum M&#252;nster, M&#252;nster, Deutschland</Affiliation>
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          <Firstname>Maria</Firstname>
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          <Affiliation>Kinderarztpraxis Gundelfingen, Gundelfingen, Deutschland</Affiliation>
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          <Lastname>Heubner</Lastname>
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          <Firstname>Georg</Firstname>
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          <Lastname>Higgins</Lastname>
          <LastnameHeading>Higgins</LastnameHeading>
          <Firstname>Sonja</Firstname>
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          <LastnameHeading>Hofmann</LastnameHeading>
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          <Firstname>Regina</Firstname>
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          <Lastname>Keck</Lastname>
          <LastnameHeading>Keck</LastnameHeading>
          <Firstname>Bernd-Ulrich</Firstname>
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          <Affiliation>DIAK Klinikum, Schw&#228;bisch-Hall, Deutschland</Affiliation>
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          <LastnameHeading>Keiser</LastnameHeading>
          <Firstname>Sabine</Firstname>
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          <Affiliation>St&#228;dtische Kliniken M&#246;nchengladbach, M&#246;nchengladbach, Deutschland</Affiliation>
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          <LastnameHeading>Klemann</LastnameHeading>
          <Firstname>Christian</Firstname>
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          <Affiliation>Universit&#228;tsklinikum Leipzig, Leipzig, Deutschland</Affiliation>
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          <Firstname>Jasmin</Firstname>
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          <Affiliation>Universit&#228;tsklinikum T&#252;bingen, T&#252;bingen, Deutschland</Affiliation>
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          <Lastname>Maier</Lastname>
          <LastnameHeading>Maier</LastnameHeading>
          <Firstname>Jan</Firstname>
          <Initials>J</Initials>
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          <Affiliation>Kinder- und Jugendarztpraxis Leinfelden, Leinfelden-Echterdingen, Deutschland</Affiliation>
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          <Lastname>Meyer-Bahlburg</Lastname>
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          <Firstname>Almut</Firstname>
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          <Affiliation>Universit&#228;tsmedizin Rostock, Rostock, Deutschland</Affiliation>
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          <LastnameHeading>Mrusek</LastnameHeading>
          <Firstname>Sonja</Firstname>
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          <Affiliation>Praxis f&#252;r Kinder- und Jugendrheumatologie, Baden-Baden, Deutschland</Affiliation>
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          <LastnameHeading>Niehues</LastnameHeading>
          <Firstname>Tim</Firstname>
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          <Affiliation>Helios Klinikum Krefeld, Krefeld, Deutschland</Affiliation>
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          <LastnameHeading>Onken</LastnameHeading>
          <Firstname>Nils</Firstname>
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          <Affiliation>Kinderarzt- und Jugendarztpraxis, L&#252;neburg, Deutschland</Affiliation>
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        <PersonNames>
          <Lastname>Patry</Lastname>
          <LastnameHeading>Patry</LastnameHeading>
          <Firstname>Christian</Firstname>
          <Initials>C</Initials>
        </PersonNames>
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          <Affiliation>Universit&#228;tsklinikum Heidelberg, Heidelberg, Deutschland</Affiliation>
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          <Lastname>Rogalski</Lastname>
          <LastnameHeading>Rogalski</LastnameHeading>
          <Firstname>Betina</Firstname>
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          <Affiliation>Kinderrheumatologische Privatpraxis, Alsbach-H&#228;hnlein, Deutschland</Affiliation>
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        <PersonNames>
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          <LastnameHeading>R&#252;hlmann</LastnameHeading>
          <Firstname>Michael</Firstname>
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        </PersonNames>
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          <Affiliation>Praxis f&#252;r Kinderheilkunde und Kinderrheumatologie, G&#246;ttingen, Deutschland</Affiliation>
        </Address>
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        <PersonNames>
          <Lastname>R&#252;hmer</Lastname>
          <LastnameHeading>R&#252;hmer</LastnameHeading>
          <Firstname>Peggy</Firstname>
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          <Affiliation>Helios Vogtland-Klinikum Plauen, Plauen, Deutschland</Affiliation>
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          <Firstname>Philipp</Firstname>
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          <Affiliation>Gemeinschaftspraxis f&#252;r Kinder-und Jugendmedizin, M&#252;nchen, Deutschland</Affiliation>
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          <Firstname>Phil Oliver</Firstname>
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          <Affiliation>Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) Berlin, Berlin, Deutschland</Affiliation>
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          <LastnameHeading>Tomczyk</LastnameHeading>
          <Firstname>Samuel</Firstname>
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          <Affiliation>Deutsches Zentrum f&#252;r Kinder- und Jugendgesundheit (DZKJ), Rostock, Deutschland</Affiliation>
          <Affiliation>Universit&#228;tsmedizin Rostock, Rostock, Deutschland</Affiliation>
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          <Firstname>Silke</Firstname>
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          <Affiliation>Deutsches Zentrum f&#252;r Kinder- und Jugendgesundheit (DZKJ), Greifswald, Deutschland</Affiliation>
          <Affiliation>Universit&#228;t Greifswald, Greifswald, Deutschland</Affiliation>
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          <Affiliation>Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) Berlin, Berlin, Deutschland</Affiliation>
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          <Corporatename>German Medical Science GMS Publishing House</Corporatename>
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      <DatePublished>20260909</DatePublished>
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      <AltText language="en">This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution 4.0 License.</AltText>
      <AltText language="de">Dieser Artikel ist ein Open-Access-Artikel und steht unter den Lizenzbedingungen der Creative Commons Attribution 4.0 License (Namensnennung).</AltText>
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        <MeetingCorporation>Deutsche Gesellschaft f&#252;r Rheumatologie</MeetingCorporation>
        <MeetingCorporation>Deutsche Gesellschaft f&#252;r Orthop&#228;dische Rheumatologie</MeetingCorporation>
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        <MeetingName>54. Kongress der Deutschen Gesellschaft f&#252;r Rheumatologie und Klinische Immunologie (DGRh), 36. Jahrestagung der Gesellschaft f&#252;r Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR), 40. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft f&#252;r Orthop&#228;dische Rheumatologie (DGORh)</MeetingName>
        <MeetingTitle>Deutscher Rheumatologiekongress 2026</MeetingTitle>
        <MeetingSession>Kinderrheumatologie</MeetingSession>
        <MeetingCity>Leipzig</MeetingCity>
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          <DateFrom>20260909</DateFrom>
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    <TextBlock name="Text" linked="yes">
      <MainHeadline>Text</MainHeadline><Pgraph><Mark1>Einleitung: </Mark1>In den letzten zwei Jahrzehnten haben sich die Therapieoptionen f&#252;r die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) deutlich verbessert <TextLink reference="1"></TextLink>. W&#228;hrend eine bessere Entz&#252;ndungskontrolle gut belegt ist, ist unklar, inwieweit sich patientenberichtete Krankheitslast im gleichen Zeitraum ver&#228;ndert hat. Ziel war die Untersuchung zeitlicher Trends &#228;rztlich und patientenberichteter Krankheitsparameter sowie deren Diskrepanz.</Pgraph><Pgraph><Mark1>Methoden: </Mark1>Daten von Kindern und Jugendlichen mit JIA aus der Kerndokumentation (Kinder-KD) 2000&#8211;2024 wurden als j&#228;hrliche Querschnittsdaten analysiert. Patientenberichte erfolgten altersabh&#228;ngig durch Eltern (&#8804;11 Jahre) bzw. die Betroffenen selbst (&#8805;12 Jahre). Untersucht wurden aktive Gelenke, &#228;rztliches Globalurteil zur Krankheitsaktivit&#228;t (PhGA; NRS 0&#8211;10), clinical Juvenile Arthritis Disease Activity Score (cJADAS-10) sowie patienten- bzw. elternberichtete Krankheitsaktivit&#228;t, Wohlbefinden, Schmerz, M&#252;digkeit (NRS 0&#8211;10) und funktionelle Einschr&#228;nkungen (CHAQ). Zeit- und Geschlechtseffekte wurden mittels linearer Regressionsmodelle analysiert, adjustiert f&#252;r Alter, Therapie und ILAR-Kategorie.</Pgraph><Pgraph><Mark1>Ergebnisse: </Mark1>Basierend auf 132.902 Registerdokumentationen (42.657 Patient:innen; mittleres Alter 12 &#177; 5 Jahre; 63&#37; weiblich; 49&#37; Oligoarthritis) stieg der Anteil der Patient:innen mit klinisch inaktiver Erkrankung (cJADAS-10) von etwa 30&#37; im Jahr 2000 auf rund 50&#37; im Jahr 2024; parallel nahm der Anteil mit PhGA &#61; 0 von etwa 30&#37; auf rund 55&#37; zu, bei gleichzeitigem R&#252;ckgang der Anzahl aktiver Gelenke. Der Anteil an Patient:innen ohne Schmerzen (NRS &#61; 0) sank (&#8805;12 Jahre: 43,7&#37; vs. 37,1&#37;; &#60;12 Jahre: 58,2&#37; vs. 48,7&#37;), ebenso f&#252;r Wohlbefinden (&#8805;12 Jahre: 33,3&#37; vs. 26,7&#37;; &#60;12 Jahre: 44,9&#37; vs. 35,0&#37;) und M&#252;digkeit (&#8805;12 Jahre: 52,7&#37; vs. 42,1&#37;; &#60;12 Jahre: 63,1&#37; vs. 57,3&#37;). Jugendliche (&#8805;12 Jahre) berichteten durchgehend eine h&#246;here Krankheitslast als j&#252;ngere Kinder (&#8804;11 Jahre). Regressionsanalysen zeigten eine signifikante Abnahme der PhGA-Werte &#252;ber die Zeit (&#946; &#61; -0,026; p &#60; .0001 bei &#8805;12 Jahren), w&#228;hrend sich f&#252;r patientenberichtete Outcomes keine entsprechende Verbesserung zeigte und insbesondere in den vergangenen 10 Jahren ung&#252;nstige Trends beobachtet wurden (z.B. Schmerz &#946; &#61; 0,015; Wohlbefinden &#946; &#61; 0,017; Fatigue &#946; &#61; 0,030; jeweils p &#60; .0001). M&#228;dchen berichteten insbesondere im Jugendalter eine h&#246;here Krankheitslast (z.B. Schmerz &#946; &#61; 0,698; Fatigue &#946; &#61; 0,580; jeweils p &#60; .0001), ohne konsistente Interaktionseffekte zwischen Geschlecht und Zeit.</Pgraph><Pgraph><Mark1>Schlussfolgerung: </Mark1>Trotz objektiv zunehmend besserer Entz&#252;ndungskontrolle zeigen sich keine vergleichbaren Fortschritte bei patientenberichteten Outcomes. Die Ergebnisse verdeutlichen eine wachsende Diskrepanz zwischen &#228;rztlich eingesch&#228;tzter Krankheitskontrolle und patientenberichteter Krankheitslast und unterstreichen die Bedeutung patientenzentrierter Aspekte sowie deren differenzierte Ber&#252;cksichtigung bei der Interpretation zusammengesetzter Aktivit&#228;tsscores.</Pgraph><Pgraph><Mark1>Offenlegungserkl&#228;rung: </Mark1>Keine Interessenkonflikte.</Pgraph></TextBlock>
    <References linked="yes">
      <Reference refNo="1">
        <RefAuthor>Ciurtin C</RefAuthor>
        <RefAuthor>Sparchez M</RefAuthor>
        <RefAuthor>Elephtheriou D</RefAuthor>
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        <RefTitle>The evolving landscape of rheumatic drugs and their indications in paediatric and adolescent care</RefTitle>
        <RefYear>2025</RefYear>
        <RefJournal>Rheumatology (Oxford)</RefJournal>
        <RefPage>6048-6070</RefPage>
        <RefTotal>Ciurtin C, Sparchez M, Elephtheriou D, Brogan P. The evolving landscape of rheumatic drugs and their indications in paediatric and adolescent care. Rheumatology (Oxford). 2025 Dec 1;64(12):6048-6070. DOI: 10.1093&#47;rheumatology&#47;keaf455</RefTotal>
        <RefLink>http:&#47;&#47;dx.doi.org&#47;10.1093&#47;rheumatology&#47;keaf455</RefLink>
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    </References>
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