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<!DOCTYPE GmsArticle SYSTEM "http://www.egms.de/dtd/2.0.34/GmsArticle.dtd">
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    <Identifier>25gmds084</Identifier>
    <IdentifierDoi>10.3205/25gmds084</IdentifierDoi>
    <IdentifierUrn>urn:nbn:de:0183-25gmds0847</IdentifierUrn>
    <ArticleType>Meeting Abstract</ArticleType>
    <TitleGroup>
      <Title language="de">Konzept und Ergebnisse des Datenlinkage von Krebsregister- und Abrechnungsdaten im Rahmen des Innovationsfondsprojekts &#8222;DigiNet&#8220;</Title>
    </TitleGroup>
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          <Lastname>K&#228;stner</Lastname>
          <LastnameHeading>K&#228;stner</LastnameHeading>
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          <Affiliation>Universit&#228;tsmedizin Greifswald, Institut f&#252;r Community Medicine, Abteilung Versorgungsepidemiologie und Community Health, Greifswald, Germany</Affiliation>
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          <Lastname>Naumann</Lastname>
          <LastnameHeading>Naumann</LastnameHeading>
          <Firstname>Pia</Firstname>
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          <Affiliation>Universit&#228;tsmedizin Greifswald, Unabh&#228;ngige Treuhandstelle, Greifswald, Germany</Affiliation>
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          <Firstname>Lizon</Firstname>
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          <Affiliation>Universit&#228;tsmedizin Greifswald, Unabh&#228;ngige Treuhandstelle, Greifswald, Germany</Affiliation>
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          <Lastname>Hampf</Lastname>
          <LastnameHeading>Hampf</LastnameHeading>
          <Firstname>Christopher</Firstname>
          <Initials>C</Initials>
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          <Affiliation>Institut f&#252;r Community Medicine, Universit&#228;tsmedizin Greifswald, Greifswald, Germany</Affiliation>
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          <Firstname>Dana</Firstname>
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        <Address>
          <Affiliation>Universit&#228;tsmedizin Greifswald, Unabh&#228;ngige Treuhandstelle, Greifswald, Germany</Affiliation>
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          <Lastname>Kron</Lastname>
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          <Firstname>Anna</Firstname>
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          <Affiliation>Nationales Netzwerk Genomische Medizin (nNGM) Lungenkrebs, K&#246;ln, Germany</Affiliation>
          <Affiliation>Universit&#228;tsklinikum K&#246;ln, Centrum f&#252;r Integrierte Onkologie (CIO), Klinik I f&#252;r Innere Medizin, K&#246;ln, Germany</Affiliation>
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          <Lastname>Spier</Lastname>
          <LastnameHeading>Spier</LastnameHeading>
          <Firstname>Anna</Firstname>
          <Initials>A</Initials>
        </PersonNames>
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          <Affiliation>Universit&#228;tsklinikum K&#246;ln, Institut f&#252;r Gesundheits&#246;konomie und Klinische Epidemiologie (IGKE), K&#246;ln, Germany</Affiliation>
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          <Lastname>Simic</Lastname>
          <LastnameHeading>Simic</LastnameHeading>
          <Firstname>Dusan</Firstname>
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        </PersonNames>
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          <Affiliation>Universit&#228;tsklinikum K&#246;ln, Institut f&#252;r Gesundheits&#246;konomie und Klinische Epidemiologie (IGKE), K&#246;ln, Germany</Affiliation>
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          <Lastname>Eilers</Lastname>
          <LastnameHeading>Eilers</LastnameHeading>
          <Firstname>Leonie</Firstname>
          <Initials>L</Initials>
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          <Affiliation>FOM Hochschule f&#252;r Oekonomie &#38; Management gemeinn&#252;tzige Gesellschaft mbH, Essen, Germany</Affiliation>
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          <Lastname>Dr&#246;ge</Lastname>
          <LastnameHeading>Dr&#246;ge</LastnameHeading>
          <Firstname>Patrik</Firstname>
          <Initials>P</Initials>
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        <Address>
          <Affiliation>Wissenschaftliches Institut der AOK (WIdO), AOK Bundesverband, Berlin, Germany</Affiliation>
        </Address>
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          <Lastname>Ruhnke</Lastname>
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          <Firstname>Thomas</Firstname>
          <Initials>T</Initials>
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          <Affiliation>Wissenschaftliches Institut der AOK (WIdO), AOK Bundesverband, Berlin, Germany</Affiliation>
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          <Lastname>Nu&#223;baum</Lastname>
          <LastnameHeading>Nu&#223;baum</LastnameHeading>
          <Firstname>Uwe</Firstname>
          <Initials>U</Initials>
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          <Affiliation>BARMER, Wuppertal, Germany</Affiliation>
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        <PersonNames>
          <Lastname>Graw</Lastname>
          <LastnameHeading>Graw</LastnameHeading>
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          <Affiliation>Landeskrebsregister Nordrhein-Westfalen, Bochum, Germany</Affiliation>
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        <PersonNames>
          <Lastname>Bartholom&#228;us</Lastname>
          <LastnameHeading>Bartholom&#228;us</LastnameHeading>
          <Firstname>Sebastian</Firstname>
          <Initials>S</Initials>
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          <Affiliation>Landeskrebsregister Nordrhein-Westfalen, Bochum, Germany</Affiliation>
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        <PersonNames>
          <Lastname>Stang</Lastname>
          <LastnameHeading>Stang</LastnameHeading>
          <Firstname>Andreas</Firstname>
          <Initials>A</Initials>
        </PersonNames>
        <Address>
          <Affiliation>Landeskrebsregister Nordrhein-Westfalen, Bochum, Germany</Affiliation>
        </Address>
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        <PersonNames>
          <Lastname>L&#252;hrig</Lastname>
          <LastnameHeading>L&#252;hrig</LastnameHeading>
          <Firstname>Uwe</Firstname>
          <Initials>U</Initials>
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        <Address>
          <Affiliation>Nationales Netzwerk Genomische Medizin (nNGM) Lungenkrebs, K&#246;ln, Germany</Affiliation>
          <Affiliation>Universit&#228;tsklinikum K&#246;ln, Centrum f&#252;r Integrierte Onkologie (CIO), Klinik I f&#252;r Innere Medizin, K&#246;ln, Germany</Affiliation>
        </Address>
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          <Lastname>Rasokat</Lastname>
          <LastnameHeading>Rasokat</LastnameHeading>
          <Firstname>Anna</Firstname>
          <Initials>A</Initials>
        </PersonNames>
        <Address>
          <Affiliation>Nationales Netzwerk Genomische Medizin (nNGM) Lungenkrebs, K&#246;ln, Germany</Affiliation>
          <Affiliation>Universit&#228;tsklinikum K&#246;ln, Centrum f&#252;r Integrierte Onkologie (CIO), Klinik I f&#252;r Innere Medizin, K&#246;ln, Germany</Affiliation>
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          <Lastname>Mildenberger</Lastname>
          <LastnameHeading>Mildenberger</LastnameHeading>
          <Firstname>Vanessa</Firstname>
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          <Affiliation>Universit&#228;tsklinikum K&#246;ln, Institut f&#252;r Gesundheits&#246;konomie und Klinische Epidemiologie (IGKE), K&#246;ln, Germany</Affiliation>
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          <Lastname>Stock</Lastname>
          <LastnameHeading>Stock</LastnameHeading>
          <Firstname>Stephanie</Firstname>
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          <Affiliation>Universit&#228;tsklinikum K&#246;ln, Institut f&#252;r Gesundheits&#246;konomie und Klinische Epidemiologie (IGKE), K&#246;ln, Germany</Affiliation>
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          <Lastname>Kron</Lastname>
          <LastnameHeading>Kron</LastnameHeading>
          <Firstname>Florian</Firstname>
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          <Affiliation>FOM Hochschule f&#252;r Oekonomie &#38; Management gemeinn&#252;tzige Gesellschaft mbH, Essen, Germany</Affiliation>
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          <Lastname>Wolf</Lastname>
          <LastnameHeading>Wolf</LastnameHeading>
          <Firstname>J&#252;rgen</Firstname>
          <Initials>J</Initials>
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          <Affiliation>Nationales Netzwerk Genomische Medizin (nNGM) Lungenkrebs, K&#246;ln, Germany</Affiliation>
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          <Lastname>van den Berg</Lastname>
          <LastnameHeading>van den Berg</LastnameHeading>
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          <Affiliation>Universit&#228;tsmedizin Greifswald, Institut f&#252;r Community Medicine, Abteilung Versorgungsepidemiologie und Community Health, Greifswald, Germany</Affiliation>
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          <Affiliation>Universit&#228;tsmedizin Greifswald, Institut f&#252;r Community Medicine, Abteilung Versorgungsepidemiologie und Community Health, Greifswald, Germany</Affiliation>
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      <Keyword language="de">Datenlinkage</Keyword>
      <Keyword language="de">Krankenkassen</Keyword>
      <Keyword language="de">Krebsregister</Keyword>
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      <DatePublished>20251103</DatePublished>
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      <AltText language="en">This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution 4.0 License.</AltText>
      <AltText language="de">Dieser Artikel ist ein Open-Access-Artikel und steht unter den Lizenzbedingungen der Creative Commons Attribution 4.0 License (Namensnennung).</AltText>
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        <MeetingCorporation>Deutsche Gesellschaft f&#252;r Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie</MeetingCorporation>
        <MeetingName>70. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft f&#252;r Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e. V. (GMDS)</MeetingName>
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    <ArticleNo>Abstr. 69</ArticleNo>
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      <MainHeadline>Text</MainHeadline><Pgraph><Mark1>Einleitung:</Mark1> Das Innovationsfondsprojekt &#8222;DigiNet&#8220; (F&#246;rderkennzeichen: 01NVF20021) hat das Ziel, den Einsatz personalisierter Therapien f&#252;r Patient:innen mit fortgeschrittenem nicht-kleinzelligem Lungenkarzinom (NSCLC) in der Regelversorgung zu optimieren <TextLink reference="1"></TextLink>. Dazu werden spezialisierte forschungsnahe Zentren mit einer Vielzahl von Leistungserbringern in der Breite der Versorgung &#8211; sowohl im ambulanten als auch station&#228;ren Sektor &#8211; digital vernetzt. Das Projekt baut auf dem nationalen Netzwerk Genomische Medizin Lungenkrebs (nNGM) auf und wird vom Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) gef&#246;rdert. Diese prospektiv vergleichende Kohortenstudie mit einer Laufzeit von 48 Monaten untersucht als prim&#228;ren Endpunkt das Gesamt&#252;berleben der Patient:innen in der aktiv rekrutierten DigiNet-Interventionsgruppe im Vergleich zu einer bev&#246;lkerungsbezogenen Vergleichsgruppe (bVG). Diese bVG wird &#252;ber einen Kohortenabgleich in den Krebsregistern der Modellregionen Ost (Berlin und Sachsen) und West (Nordrhein-Westfalen) ermittelt. F&#252;r die Durchf&#252;hrung der gesundheits&#246;konomischen Evaluation stellen die an DigiNet beteiligten gesetzlichen Krankenkassen die Abrechnungsdaten ihrer Versicherten zur Verf&#252;gung. Da die Krankenkassen weder die Histologie noch das Tumorstadium erfassen, m&#252;ssen die Abrechnungsdaten fallspezifisch mit den Krebsregisterdaten verkn&#252;pft werden. Ziel war es, ein Konzept f&#252;r die Verkn&#252;pfung von Krebsregister- und Abrechnungsdaten zu entwickeln.</Pgraph><Pgraph><Mark1>Methoden:</Mark1> Das Konzept zur Verkn&#252;pfung der Krebsregister- und Abrechnungsdaten der bVG wurde unter Ber&#252;cksichtigung der jeweiligen l&#228;nderspezifischen Krebsregistergesetze sowie &#167; 75 des Zehnten Sozialgesetzbuches (SGB X) und unter Einhaltung der Empfehlungen der Guten Praxis Datenlinkage <TextLink reference="2"></TextLink> konzipiert. Das implementierte Privacy-Preserving Record Linkage (PPRL) gew&#228;hrleistet, dass keine R&#252;ckschl&#252;sse auf die Identit&#228;t der Patient:innen der bVG m&#246;glich sind. Dies erfolgt &#252;ber ein exaktes Linkage-Verfahren auf Basis der Krankenversichertennummer (KVNR). Entscheidend ist dabei, dass f&#252;r eine KVNR stets derselbe Linkage-Schl&#252;ssel generiert wird. Daf&#252;r werden die KVNRs innerhalb der datenhaltenden Stellen (Krebsregister und Krankenkassen) per Hashing verschl&#252;sselt, wobei die datenhaltenden Stellen mehrere &#8222;Geheimcodes&#8220; definieren, welche als Seed f&#252;r die verwendeten Hashing-Algorithmen dienen und in die Softwarekonfiguration eingetragen werden. Au&#223;erhalb der datenhaltenden Stellen sind keine R&#252;ckschl&#252;sse auf die KVNR m&#246;glich. Die Daten werden anschlie&#223;end zusammen mit den Linkage-Schl&#252;sseln an eine Treuhandstelle versendet. Dort erfolgt die fallspezifische Zusammenf&#252;hrung der Krebsregister- und Krankenkassendaten anhand der Linkage-Schl&#252;ssel. Nach der Zusammenf&#252;hrung werden die Linkage-Schl&#252;ssel entfernt, durch Evaluations-Pseudonyme ersetzt und die pseudonymisierten Daten der bVG den evaluierenden Stellen zur weiteren Analyse bereitgestellt.</Pgraph><Pgraph><Mark1>Ergebnisse:</Mark1> Im Rahmen der Probedurchl&#228;ufe der Datenfl&#252;sse im dritten und vierten Quartal 2024 konnte die Machbarkeit des Datenlinkage-Konzepts gepr&#252;ft und best&#228;tigt werden. Das finale Datenlinkage der Krebsregister- und Abrechnungsdaten der bVG ist f&#252;r das zweite Quartal 2025 geplant. Die Ergebnisse werden entsprechend pr&#228;sentiert.</Pgraph><Pgraph><Mark1>Diskussion:</Mark1> Die Konzeption und Beantragung der Verkn&#252;pfung versorgungsnaher Daten aus verschiedenen Quellen zu Forschungszwecken war aufgrund der unterschiedlichen Rechtsgrundlagen und der Vielzahl der beteiligten Stakeholder komplex und zeitaufwendig. Jedoch ist die Evaluation der neuen Versorgungsform &#8222;DigiNet&#8220; erst durch den Einbezug und die Verkn&#252;pfung versorgungsnaher Daten valide m&#246;glich.</Pgraph><Pgraph><Mark1>Schlussfolgerung:</Mark1> Das im Rahmen von DigiNet entwickelte PPRL-Konzept zur Verkn&#252;pfung von Krebsregister- und Abrechnungsdaten auf Basis der KVNR ohne Vorliegen einer Einwilligungserkl&#228;rung der Patient:innen kann nach erfolgreicher Umsetzung als Modell f&#252;r weitere Versorgungsforschungsprojekte dienen.</Pgraph><Pgraph>Die Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.</Pgraph><Pgraph>Die Autoren geben an, dass ein positives Ethikvotum vorliegt.</Pgraph><Pgraph>Der Beitrag wurde bereits publiziert: <TextLink reference="3"></TextLink></Pgraph></TextBlock>
    <References linked="yes">
      <Reference refNo="1">
        <RefAuthor>Improvement of Personalized Lung Cancer Care through Digital Connection and Patient Participation (DigiNet)</RefAuthor>
        <RefTitle>NCT05818449</RefTitle>
        <RefYear>gov</RefYear>
        <RefJournal>ClinicalTrials</RefJournal>
        <RefPage></RefPage>
        <RefTotal>Improvement of Personalized Lung Cancer Care through Digital Connection and Patient Participation (DigiNet). NCT05818449. ClinicalTrials.gov; 2024. Available from: https:&#47;&#47;clinicaltrials.gov&#47;study&#47;NCT05818449</RefTotal>
        <RefLink>https:&#47;&#47;clinicaltrials.gov&#47;study&#47;NCT05818449</RefLink>
      </Reference>
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