25rhk057 10.3205/25rhk057 urn:nbn:de:0183-25rhk0576 Meeting Abstract Krusche Krusche Martin M

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, III. Medizinische Klinik, Sektion Rheumatologie und klinische Immunologie, Hamburg

author Pankow Pankow Anne A

Charité Campus Mitte, Berlin

author Kubacki Kubacki Torsten T

Universitätsklinikum Köln (AÖR), Köln

author Palmowski Palmowski Andriko A

Charité Campus Mitte, Berlin

author Xiong Xiong Tingting T

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, III. Medizinische Klinik, Sektion Rheumatologie und klinische Immunologie, Hamburg

author Haase Haase Isabell I

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, III. Medizinische Klinik, Sektion Rheumatologie und klinische Immunologie, Hamburg

author Wagner Wagner Annette D. AD

Medizinische Hochschule Hannover, Hannover

author Krönke Krönke Gerhard G

Charité Campus Mitte, Berlin

author Kötter Kötter Ina I

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, III. Medizinische Klinik, Sektion Rheumatologie und klinische Immunologie, Hamburg

author German Medical Science GMS Publishing House

Düsseldorf

610 20250917 germ This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution 4.0 License. Dieser Artikel ist ein Open-Access-Artikel und steht unter den Lizenzbedingungen der Creative Commons Attribution 4.0 License (Namensnennung). M0627 057 Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie Deutsche Gesellschaft für Orthopädische Rheumatologie 53. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh), 39. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Orthopädische Rheumatologie (DGORh) Deutscher Rheumatologiekongress 2025 Epidemiologie & Versorgungsforschung Wiesbaden 20250917 20250920 EV.09 TextEinleitung: Das familiäre Mittelmeerfieber (FMF) ist die häufigste monogenetische autoinflammatorische Erkrankung. Akute, starke Peritonitisbeschwerden und Fieber sind die Kardinalsymptome der Erkrankung und führen häufig zu einer notfallmedizinischen Vorstellung.Methoden: An drei deutschen universitären Zentren (Berlin, Hamburg, Köln) wurden erwachsene FMF Patient:innen von 2022–2024 untersucht. Die Patient:innen wurden bezüglich ihres demografischen Hintergrunds, Krankheitssymptomen und -dauer sowie zu diagnostischen und chirurgischen Eingriffen, ausbildungs- und arbeitsplatzbezogenen Angaben und psychologischen Auswirkungen der Krankheit befragt. Depressive Störungen wurden mit dem Gesundheitsfragebogen für Patienten (PHQ-D) erfasst. Zur Messung der Lebenszufriedenheit wurde die Kurzskala zur Erfassung der Allgemeinen Lebenszufriedenheit (L-1) verwendet.Ergebnisse: Es wurden 152 erwachsene FMF-Patient:innen analysiert. Das mediane Alter betrug 33 Jahre. Das mittlere Alter beim Auftreten der ersten Symptome betrug 9,5 Jahre (min. 0 – max. 57). Im Median betrug die Zeit zwischen Symptombeginn und Diagnosestellung 6 Jahre (min. 0 – max. 65) (vgl. Tabelle 1 ). Mehr als die Hälfte der Patient:innen (53,3%) gab an, in der Vergangenheit mindestens einmal am Abdomen operiert worden zu sein. Davon hatten 44,1% aller Patient:innen eine Appendektomie, wobei sich bei 75,7% der Verdacht einer Appendizitis nicht bestätigte. Hinsichtlich der Auswirkungen auf die Ausbildung und den Arbeitsplatz gaben 81,6% Fehltage in der Schule sowie 80,9% Fehltage am Arbeitsplatz aufgrund der Erkrankung an, 22,4% mussten ihre Ausbildung abbrechen und 34,9% berichteten vom Verlust ihres Arbeitsplatzes aufgrund der Erkrankung. Hinweise auf eine depressive Störung zeigten 21% der Befragten. Etwa die Hälfte gab eine Fatigue an (55%) (vgl. Abbildung 1 ). Die Lebenszufriedenheit gemessen mit dem L-1 lag niedriger als in der Allgemeinbevölkerung (FMF MW 6.6, SD 2.6, Allgemeinbevölkerung MW 7.18 SD 2.07) .Schlussfolgerung: Die Analyse zeigt, dass die Diagnose FMF nach wie vor eine große Herausforderung darstellt. Die Diagnoselatenz von durchschnittlich 6 Jahren, potenzielle Überdiagnostik und unnötige operative Eingriffe (u.a. 75,7% „Fehlappendektomierate“), sowie tiefgreifende negative psychische und sozioökonomische Auswirkungen (u.a. 34,9 % Arbeitsplatzverlust) verdeutlichen den „Medical Need“ für eine bessere Versorgung von FMF-Patient:innen. Beierlein C Kovaleva A László Z Kemper CJ Rammstedt B 2014 Eine single-item-skala zur Erfassung der allgemeinen Lebenszufriedenheit: Die Kurzskala Lebenszufriedenheit-1 (L-1) Beierlein C, Kovaleva A, László Z, Kemper CJ, Rammstedt B. Eine single-item-skala zur Erfassung der allgemeinen Lebenszufriedenheit: Die Kurzskala Lebenszufriedenheit-1 (L-1). 2014. 11

Tabelle 1: Übersicht über die demographischen Angaben, Symptome, Operationen und Fehlzeiten der Patient:innen mit FMF

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1 1 Abbildung 1: Anzahl von Patient:innen mit FMF in Prozentzahlen (gerundet) a) Sozioökonomische Auswirkungen der Erkrankungen auf Ausbildung und Arbeitsplatz b) Hinweise für eine Depressive Störung und Fatigue erfasst mit dem PHQ-D c) Appendektomien mit OP-Ergebnis

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