25rhk201 10.3205/25rhk201 urn:nbn:de:0183-25rhk2011 Meeting Abstract Hasseli-Fräbel Hasseli-Fräbel Rebecca R

Sektion für Rheumatologie und Klinische Immunologie, Medizinische Klinik D, Universitätsklinikum Münster, Münster

author Holzer Holzer Marie-Therese MT

Sektion für Rheumatologie und entzündliche Systemerkrankungen, III. Medizinische Klinik und Poliklinik, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Hamburg

author Lemmer Lemmer Dana D

Immanuel Krankenhaus Berlin, Abt. für Rheumatologie, Klinische Immunologie und Osteologie, Berlin

author Neuhaus Neuhaus Philipp P

Institut für Medizinische Informatik, Universität Münster, Münster

author Storck Storck Michael M

Institut für Medizinische Informatik, Universität Münster, Münster

author Gente Gente Karolina K

Innere Medizin V – Hämatologie, Onkologie und Rheumatologie, Universitätsklinikum Heidelberg, Heidelberg

author Kreuter Kreuter Michael M

Lungenzentrum Mainz, Klinik für Pneumologie, Universitätsmedizin Mainz und Klinik für Pneumologie, Beatmungs- und Schlafmedizin, Marienhaus Klinikum Mainz, Mainz

author Renner Renner Tanja T

Netzwerk Autoimmunerkrankter e.V., Hamburg

author Roos Roos Andreas A

Neuropädiatrie, Universitätsmedizin Essen, Essen

author Santler Santler Bettina B

Klinik für Hautkrankheiten – Allgemeine Dermatologie und Venerologie, Universitätsklinikum Münster, Münster

author Schlüter Schlüter Bernhard B

Zentrale Einrichtung UKM Labor, Universitätsklinikum Münster, Münster

author Schara-Schmidt Schara-Schmidt Ulrike U

Neuropädiatrie, Universitätsmedizin Essen, Essen

author Schoser Schoser Benedikt B

Friedrich-Baur-Institut, Neurologische Klinik LMU Klinikum München, München

author Schrage Schrage Benedikt B

Klinik für Kardiologie, Universitäres Herz- und Gefäßzentrum Hamburg, Hamburg

author Schänzer Schänzer Anne A

Institut für Neuropathologie, Justus-Liebig-Universität, Giessen

author Sindermann Sindermann Jürgen J

Sektion Herzinsuffizienz, Klinik für Kardiologie I, Universitätsklinikum Münster, Münster

author Stenzel Stenzel Werner W

Institut für Neuropathologie, Charité – Universitätsmedizin, Berlin

author Tatti Tatti Concetta C

Deutsche Rheuma-Liga e.V., Bonn

author Ruck Ruck Tobias T

Klinik für Neurologie, BG Universitätsklinikum Bergmannsheil, Ruhr-Universität Bochum, Bochum

author German Medical Science GMS Publishing House

Düsseldorf

610 20250917 germ This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution 4.0 License. Dieser Artikel ist ein Open-Access-Artikel und steht unter den Lizenzbedingungen der Creative Commons Attribution 4.0 License (Namensnennung). M0627 201 Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie Deutsche Gesellschaft für Orthopädische Rheumatologie 53. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh), 39. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Orthopädische Rheumatologie (DGORh) Deutscher Rheumatologiekongress 2025 Vaskulitiden & Kollagenosen Wiesbaden 20250917 20250920 VK.48 TextEinleitung: Idiopathisch inflammatorische Myopathien (IIM) sind seltene Erkrankungen mit einer Inzidenz von 1:100.000/Jahr, die bei den Betroffenen zu erhöhter Morbidität und Mortalität führen. Aufgrund dessen bestehen große Versorgungsherausforderung bei fehlenden spezifischen Therapieempfehlungen und letztlich prognostische Nachteile für Betroffene. Ziel des Projektes ist der Aufbau eines deutschsprachigen Registers für IIM – MyoReg – zur Erforschung von IIM und daraus resultierenden Verbesserungen der klinischen Versorgung.Methoden: Minderjährige und erwachsene IIM-Betroffene werden von Kliniken und Arztpraxen für das Register rekrutiert. Nach entsprechender Aufklärung und Zustimmung werden die Patient:innendaten longitudinal durch medizinisches Personal erhoben. Ferner werden auch patientenbezogene Angaben (PROs) mit den medizinischen Daten verknüpft. Unter anderem am Standort Münster wird außerdem die Verknüpfung des Registers mit dem internen Krankenhaus- und Laborinformationssystem erprobt, um langfristig eine teilautomatisierte Datenerhebung zu ermöglichen. Die Vergleichbarkeit der Datenerhebung wird durch frühzeitige Kooperation und Abstimmung der zu erhebenden Items mit anderen Registern wie dem Nationalen Register für seltene Erkrankungen (NARSE) oder dem globalen Netzwerk für inflammatorische Myopathien MYONET-Registry erreicht. Auf diese Weise wird auch die Sichtbarkeit der nationalen Expertise im Bereich der IIM erhöht. Die Erfassung verfügbarer Bioproben ermöglicht zukünftige Kooperationen und gemeinsame wissenschaftliche Projekte. Jedes teilnehmende Zentrum hat Zugriff auf die eigenen Registerdaten und die Möglichkeit, eigene Projekte aus dem Register heraus zu initiieren, wobei gemeinsame Projekte explizit besonders unterstützt werden sollen. Die wissenschaftliche Transparenz steht hierbei im Vordergrund und Kooperationen werden entsprechend gefördert. Die multidisziplinäre Zusammenarbeit mit Expert:innen der Fachdisziplinen Rheumatologie mit Neurologie, Neuropathologie, Neuropädiatrie, Dermatologie, Pneumologie, Kardiologie und Labormedizin sowie mit Vertreter:innen der Organisationen Deutsche Rheuma-Liga e.V. und Netzwerk Autoimmunerkrankter e.V. bei der Erstellung und Durchführung des Registers ermöglicht zudem eine interdisziplinäre Datenerhebung und Ableitung von Handlungsempfehlungen.Ergebnisse: Durch interdisziplinäre und internationale Zusammenarbeit konnte eine umfangreiche Registerstruktur und -basis erstellt werden. Die Ethikanträge werden aktuell am Standort Münster von der Ärztekammer geprüft und können im Anschluss an anderen Standorten, sofern lokal angeboten, nach dem „One for all“-Prinzip erlangt werden. Erste Ergebnisse aus dem Register vorzustellen sind bis zum Kongressbeginn geplant.Schlussfolgerung: Mithilfe von MyoReg soll eine Erfassung von IIM-Betroffenen erfolgen. Ziel des Registers ist, ein besseres Verständnis für die IIM, den Krankheitsverlauf und die Prognosefaktoren zu erlangen um die Versorgung der Patient:innen mit IIM zu verbessern.Offenlegungserklärung: Das Register wurde durch eine Förderung der Arbeitsgemeinschaft der jungen Rheumatologie (AGJR) der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie und Klinischen Immunologie im Rahmen der Ausschreibung „Anschubfinanzierung für Verbundprojekte 2023“ gefördert. 0 0 0 0